اوتیسم و سوگ: چه باید کرد و چگونه باید برای مرگ و سوگواری آماده شد؟

اوتیسم و سوگ; سوگواری و تجربه غم و اندوه و از دست دادن برای هرکسی دشوار است، حتی برای کودکان خردسال. همه والدین از روزی که باید مرگ را برای فرزندانشان توضیح دهند می‌ترسند. والدین کودکان با اختلال طیف اوتیسم ممکن است حتی بیشتر نگران این باشند که چگونه به کودک خود کمک کنند تا با غم و سوگ مقابله کند. اگرچه این گفتگو هرگز آسان نخواهد بود، امّا اقداماتی وجود دارد که می‌توانید برای آماده‌سازی کودک خود در شرایط غم و سوگ انجام دهید.

صدای اوتیسم می‌کوشد تا با ارائه کاملترین خدمات توانبخشی و آموزشی، مطابق با نیازهای هر کودک، زندگی شادتری برای کودکان مبتلا به اوتیسم فراهم نماید.
والد محترم، اگر نیاز به دریافت اطلاعات بیشتر درباره ی اوتیسم و یا نیاز به هرگونه آموزش برای نحوه ی برقراری ارتباط با کودک مبتلا به اتیسم خود دارید، می‌توانید از طریق شماره تلفن‌های 02188616931 و 02188616932 ، با ما در ارتباط باشید.

چگونگی توضیح مرگ به کودک با اختلال طیف اوتیسم

احتمالاً اوّلین و مهم‌ترین سؤال این خواهد بود که چگونه مرگ و سوگواری را برای فرزند اوتیسم خود شرح دهیم. افرادی که در طیف اوتیسم قرار دارند اغلب در درک مفاهیم انتزاعی مشکل دارند، بنابراین مهم است که تا آنجا که ممکن است توضیحات ما واضح باشند. در اینجا چند نکته وجود دارد؛

1. از تعابیر و عبارات مرسوم در دنیای بزرگسالان استفاده نکنید

   عباراتی مانند “او به خواب رفت”، “او از دنیا رفت”، “او به بهشت رفت” و “ما او را از دست دادیم” می‌تواند برای کودک با اختلال طیف اوتیسم گیج‌کننده باشد. اکثر افراد با اختلال طیف اوتیسم تمایل دارند که زبان را به معنای واقعی کلمه تفسیر کنند، بنابراین کودک شما ممکن است تعجب کند که چرا نمی‌تواند بهشت را ببیند، یا ممکن است از خوابیدن بترسد یا متوجه نشود که چه اتفاقی افتاده است.

2. توضیح دهید مرگ چیست

   بسته به اینکه پسر یا دختر شما چند سال دارد، ممکن است هیچ مفهومی‌ از مرگ نداشته باشند. هنگام صحبت در مورد آن از کلمات ساده و صادقانه استفاده کنید. به آن‌ها بگویید که مرگ پایان زندگی است و برای همه موجودات زنده اتفاق می‌افتد. روشن کنید که مرگ دائمی‌است، امّا خاطرات آن شخص را همیشه خواهید داشت. می‌توانید از مثال‌هایی از طبیعت یا رسانه‌های تخیلی برای عینیت بخشیدن به آن استفاده کنید.

3. نحوه فوت آن فرد را توضیح دهید

   توضیح (مناسب سن) در مورد آنچه باعث مرگ می‌شود برای درک کودک شما ضروری است. ممکن است بگویید که آن فرد به اندازه کافی بزرگ شده بود که بمیرد، به شدّت بیمار شده بود، یا به شدّت آسیب دید و پزشکان نتوانستند به او کمک کنند.

4. برای سؤالات مختلف آماده باشید

   کودک با اختلال طیف اوتیسم شما ممکن است سوالات زیادی داشته باشد، مانند اینکه آیا او می‌میرد، آیا شما می‌میرید، و وقتی کسی می‌میرد چه اتفاقی می‌افتد. بسیاری از کودکان در حین پردازش اطلاعات بارها و بارها سؤالات مشابهی می‌پرسند، پس صبور باشید. در پاسخ‌هایتان صادق باشید و وقتی در مورد چیزی مطمئن نیستید از اعتراف نترسید.

هم کودکان با اختلال طیف اوتیسم و هم کودکان بدون اختلال ممکن است بلافاصله این مفهوم را درک نکنند، بنابراین به یادگیری از دست دادن به عنوان یک فرآیند فکر کنید تا یک لحظه منحصر به فرد. ممکن است هفته‌ها یا ماه‌ها طول بکشد تا فرزند شما به طور کامل بفهمد چه اتفاقی افتاده است.

کودکتان را آماده کنید

برخی از مرگ‌ها ناگهانی هستند، امّا در برخی مواقع، ممکن است یکی از دوستان یا خویشاوندان برای مدّتی بیمار باشد. منتظر نمانید تا آن شخص از دنیا برود بعد با فرزندتان صحبت کنید. فرزند خود را آگاه کنید، شرایط را پیش‌بینی کنید تا کودک در مورد علت مرگ سردرگم نباشد. هنگامی‌که فرد می‌میرد و اگر فرزند شما هیچ اطلاعی از بیماری او نداشته باشد، برای او شوکه‌کننده خواهد بود.

با استفاده از نکات بالا، توضیح دهید که فرد خواهد مرد و این به چه معناست. به عنوان مثال، بهتر است توضیح دهید که یک بیماری چگونه است و ممکن است فرد مورد علاقه‌اش وزن کم کرده باشد و کمی ‌چهره‌اش تغییر کرده باشد. اگر فرزندتان تصمیم گرفت از دیدنش خودداری کند، به او را اصرار نکنید. ممکن است فرزند شما بخواهد به جای آن نامه بنویسد، تماس تلفنی برقرار کند یا گل بفرستد.

در ادامه برای فرزند خود توضیح دهید که:

برای بسیاری از خانواده‌ها، روند سوگواری شامل رویدادهای زیادی است، مانند دیدار، تشییع جنازه، مراسم خاکسپاری ویا مراسم مذهبی.

کودکان با اختلال طیف اوتیسم اغلب در مورد موقعیت‌های ناآشنا مضطرب هستند، بنابراین به آن‌ها کمک کنید بفهمند باید انتظار چه چیزی را داشته باشند. جزئیات هدف و هنجارهای اجتماعی رویدادهای آینده را شرح دهید – داستان‌های اجتماعی می‌توانند کمک کنند. به فرزندتان حق انتخاب بدهید که آیا شرکت کند یا نه، و شرایط را انعطاف‌پذیر کنید تا در صورت بهم ریختگی، محیط را کاملاً ترک کند.

واکنش‌ها و رفتارهای معمول و رایج کودکان اوتیسم به غم و سوگ

همه مردم نسبت به از دست دادن واکنش‌های متفاوتی دارند. هیچ مدلی برای ارائه نحوه غم و ناامیدی در کودکان طیف اوتیسم وجود ندارد، امّا به گفته مرکز منابع اوتیسم ایندیانا، کودکان با اختلال طیف اوتیسم ممکن است – به طور غیرعادی عصبانی و پرخاشگر شوند؛ – بسیار مضطرب شوند؛ – بیش از حد آرام و خونسرد ظاهر شوند؛ – برایشان سوال می‌شود که آیا ممکن است آن‌ها به نحوی باعث مرگ شده باشند؛ – دچار پسرفت‌های آموزشی یا پسرفت در مهارت‌هایشان می‌شوند؛ – قادر به بیان شفاهی سوالات و احساساتشان نیستند؛ – بیش از حد معمول واکنش‌های کلامی‌ دارند؛ – مشکلات بیشتری با حافظه، سازماندهی و دامنه توجه پیدا می‌کنند؛ – نگرانند که سایر عزیزانشان بمیرند؛ – رفتارهای کلیشه‌ای و خودتحریکی در آن‌ها افزایش می‌یابد؛ – بی‌خوابی یا بی‌اشتهایی را تجربه می‌کنند؛ – کنترل ادرار برایشان دشوار است و گاهاً دچا تکرر ادرار می‌شوند؛ – بی‌قراری و بهم‌ریختگی بیشتری پیدا می‌کنند.

همچنین مهم است که توجه داشته باشید که بسیاری از کودکان با اختلال طیف اوتیسم تأخیر در پردازش دارند؛ به این معنی که آن‌ها اطلاعات را بلافاصله پردازش نمی‌کنند. تغییرات رفتاری ممکن است مدتی، حتی چند ماه بعد، رخ دهد. ممکن است مراقبان متوجه نباشند که این تغییرات در واقع بخشی از سوگواری کودک است، بنابراین تأخیرهای پردازش را در نظر داشته باشید.

راهنمای “فرد متفکر اوتیسم”

وبلاگی که آگاهی رسانی‌هایی درباره منابع اوتیسم را ارائه می‌کند، نظرسنجی برگزار کرد و از بزرگسالان اوتیسم پرسید که چگونه از کودکان با اختلال طیف اوتیسم که سوگی را تجربه کرده‌اند می‌توان به بهترین شکل حمایت کرد. بسیاری از شرکت‌کنندگان تاکید کردند که باید پاسخ‌ها و احساسات پسر یا دختر خود را بپذیرید، حتی اگر غیرعادی به نظر برسد.

فردی نوشته بود: “به یاد دارم که وقتی پدربزرگ و مادربزرگم مردند گریه نکردم، امّا وقتی سگ ما مرد، برایم خیلی سخت بود. مردم ممکن است بگویند من پدربزرگ و مادربزرگم را دوست نداشتم، فقط به این دلیل که برای آن‌ها غمگین نبودم. بنابراین، نباید از واکنش کودک شرمسار شوید، او را بپذیرید و بدانید که در هر زمان واکنش کودکان اوتیسم نسبت به سوگ متفاوت خواهد بود.”

اوتیسم و سوگ: چگونه به کودک کمک کنیم؟

در اینجا چند نکته برگرفته از مرکز منابع ایندیانا برای کودکان با اختلال طیف اوتیسم آورده شده است.

روتین‌ها را حفظ کنید؛ سعی کنید تا آنجا که ممکن است برنامه‌های روزانه را مثل همیشه نگه دارید و هرگونه تغییر موقت یا دائمی ‌را برای کودک توضیح دهید.

شرکت‌کنندگان در نظرسنجی وبلاگ عنوان‌شده نیز با این مسئله موافق بودند؛ همچنین فردی با اختلال طیف اوتیسم نظر خود را اینگونه عنوان کرده بود: “از آن‌جایی که روتین‌ها در زندگی فرد با اختلال طیف اوتیسم بسیار اهمیت دارد، می‌توانید از این روتین‌ها و عادات استفاده کنید و برای فرد با اختلال یک روتین برای سوگواری تهیه و به او آموزش دهید… .”

فردی دیگر نوشته بود: “انجام یک کار خاص در طول رویدادهای سوگواری برای بچه‌های بزرگ‌تر با اختلال طیف اوتیسم، می‌تواند کمک‌کننده باشد؛ به آن‌ها وظایفی برای کمک بسپاریم(تصاویری تهیه و اطلاعاتی را برای گردهمایی‌های بعد از آن توزیع کنید، از آن‌ها بپرسید که آیا می‌توانند برای کسی یک لیوان آب ببرند، و …)، چنین نقش‌های مشخصی می‌تواند بسیار برای آن‌ها کمک‌کننده باشد.”

فیلم تماشا کنید یا کتاب‌هایی درباره مرگ، سوگواری و غم بخوانید؛

دیدن مرگ در یک داستان ممکن است به کودک شما کمک کند تا مفهوم را درک کند، کمتر احساسات خود را سرکوب کند و احساس تنهایی نکند. البته، مطمئن شوید فیلمی که انتخاب می‌کنید آرامش‌بخش و مناسب سن کودکتان است.

کاردستی‌ها و فعالیت‌هایی را به‌طور مشترک با او انجام دهید؛

این کار به کودک شما اجازه می‌دهد تا به خاطرات خود فکر کند و احساسات خود را به روشی مثبت پردازش کند. ساخت دفترچه یادداشت، کشیدن تصاویر شخص فوت شده، ساخت جعبه خاطره از وسایل مربوط به شخص فوت شده، نوشتن در یک مجله و … همگی فعالیت‌هایی مناسب برای کنار آمدن با سوگ در کودکان است.

یکی از شرکت‌کنندگان در نظرسنجی با این نظر موافق بود و عنوان کرد که “کودکان با اختلال طیف اوتیسم ممکن است از یک روش منحصربه‌فرد برای ارج نهادن به زندگی عزیزشان قدردانی کنند؛ فکر می‌کنم بچه‌ها به روش‌های مشخصی برای خداحافظی نیاز دارند، اقداماتی که برای آن‌ها معنادار باشد. تشریفاتی مراسم سوگواری گاهی برای کودکان با اختلال طیف اوتیسم قابل درک و مناسب نیست.”

احساسات فرزندتان را تایید کنید؛

غم و اندوه و از دست دادن پیچیده است. گاهی اوقات بهترین کاری که می‌توانید برای ارائه پشتیبانی انجام دهید گوش دادن است. به کودک خود یادآوری کنید که هیچ راه درست یا غلطی برای بروز  و نشان‌دادن غم و حتی گاهی کنترل آن وجود ندارد.

فردی با اختلال طیف اوتیسم نوشته بود: “من فکر می‌کنم مهم است که به کودک بفهمانیم غمگین بودن اشکالی ندارد. خندیدن اشکالی ندارد و به این معنا نیست که در عین حال غمگین هم نیستید. صحبت در مورد شخص یا حیوان خانگی که رفته است اشکالی ندارد.”

زمانی را برای صحبت کردن درباره‌ی سوگ مشخص کنید؛

بر اساس این مقاله، برخی از کودکان با اختلال طیف اوتیسم بیش از حد بر روی مسئله مرگ عزیزانشان متمرکز می‌شوند و می‌خواهند همیشه در مورد آن‌ها صحبت کنند. صحبت کردن مکرر در مورد آن در ابتدا طبیعی است، اما اگر مشکل‌ساز شد، می‌توانید آن را در روتین معمول آن‌ها قرار دهید و زمان، مکان، و فرد مشخصی را تعیین کنید که می‌توانند با آن درباره‌ی این موضوع صحبت کنند.

کلاس‌های درمان شناختی رفتاری برای کودک ترتیب دهید؛

گاهی اوقات افراد در فرآیند سوگواری خود به راهنمایی بیشتری نیاز دارند. درمان شناختی رفتاری (CBT) معمولاً برای درمان افراد با اختلال طیف اوتیسم نیز استفاده می‌شود. این بر این فرض استوار است که افکار و احساسات فرد به هم مرتبط هستند و تغییر الگوهای فکری می‌تواند به سلامت عاطفی بهتر منجر شود. CBT برای موارد مختلفی استفاده می‌شود، از جمله اضطراب و افسردگی و یا حتی سوگ.

واکنش دیگران را توضیح دهید؛

پسر یا دختر شما ممکن است با واکنش‌های عاطفی اعضاء خانواده و سایر رفتارهای مورد انتظار گیج شوند. قردی نوشته بود: “من فهمیده بودم مرگ چیست، امّا من تشریفات و احساسات پیرامون آن را درک نمی‌کردم. نفهمیدم از من چه انتظاری می‌رود و چرا باید اینگونه رفتار کنم. مردم فکر می‌کردند که نمی‌دانم پدرم رفته است، بنابراین مجبورم کردند به جسد نگاه کنم. وحشتناک بود… . نیاز داشتم به من اجازه داده شود که همیشه به احساسات دیگران پاسخ ندهم. من به نوعی توضیح نیاز داشتم که چرا مردم اینگونه رفتار می‌کنند، گریه می‌کنند و من را لمس می‌کنند.”

فرزندان خود را برای اینکه دیگران چگونه ممکن است از دست دادن خود را ابراز کنند، آماده کنید و از قبل برای کاهش اضطراب آن‌ها نمونه‌هایی از پاسخ‌های مناسب برای واکنش به رفتارهای دیگران را برای آن‌ها توضیح دهید.