واقعیت روزمره تربیت کودک پرخاشگر با اختلال اوتیسم 

زندگی‌کردن با کودک با اختلال اوتیسم که عملکرد پایینی دارد در طولانی‌مدت کاری آسان نیست. عشق به خانواده و فرزندمان در روزهای سخت ما را نجات می‌دهد؛ اما این به این معنا نیست که ما نباید از خودمان محافظت کنیم یا اصلاً خسته نمی‌شویم. شرایط سخت ممکن است باعث ناراحتی و فروپاشی روانی ما شود. وقتی کودک شما مشکلات رفتاری و پرخاشگری دارد، شرایط برای شما سخت‌تر هم می‌شود.
نوشته‌ زیر از زبان مادر کودکی با اختلال اوتیسم نوشته شده است. این یک کمک علمی برای شما نیست؛ اما باعث می‌شود بدانید شما محبوب هستید، دیده شده و تشویق و حمایت می‌شوید.

ما دندان‌های پسرم را مسواک می‌زنیم، خوشبوکننده بدن می‌زنیم صورتش را با پد بهداشتی تمیز می‌کنیم. حتی قبلاً مجبور بودیم موهای او را هم شانه بزنیم … من بین وادارکردن او به مسواک‌زدن و یا به تعویق‌انداختن آن تردید دارم. فکر می‌کنم من هم به همان اندازه‌ای که او می‌ترسد، از رفتارش می‌ترسم. خمیردندان را روی مسواک او می‌گذارم و مسواک را به دست او می‌دهم. او با اکراه مسواک می‌زند، هر بار که مسواک به قسمت‌های پایین دهانش برخورد می‌کند او غر می‌زند، اخم می‌کند و تکان می‌خورد واقعاً شبیه به یک رقص است. من مانند یک بوکسور المپیک حرکات تند و سریع، ضربات و بالا و پایین‌رفتنش را پیش‌بینی می‌کنم.
ارمیا کوچک‌ترین فرزند من است، هنگام بزرگ کردن برادر و خواهر او آنها به من آموختند که من به‌عنوان یک مادر نقش‌هایی مثل پرستار، میانجی گر، راننده ماشین، مشاور، معلم، برنامه‌ریز مهمانی‌ها، آشپز، و یک مادر خانه‌دار، و.. را دارم. کودکان در طیف اوتیسم توانایی‌ها و تفاوت‌های عجیب‌وغریبی دارند که ممکن است در آنها افراط‌وتفریط داشته باشند. برخی از کودکان اوتیسم کلام دارند و برخی از آنها کلام ندارند، برخی از کودکان اوتیسم هیچ‌وقت از مراقبانشان مستقل نمی‌شوند، برخی دیگر ممکن است با آموزش بتوانند مهارت‌های زندگی، و حرفه‌ای را بیاموزند و از آن طریق بتوانند شغل پیدا کنند و احتمالاً بتوانند یا مستقل زندگی کنند یا با کسی هم خانه شوند. برخی از بچه‌ها به طور خاص خلق دمدمی‌مزاج دارند؛ اما روحیه‌ی آنها ملایم است و رفتارهای آنها با مهربانی است. به‌طورکلی کودکان در 60-75 % مواقع مهربان، ملایم، شیرین هستند.25-40% درصد باقی‌مانده به طور غیرقابل‌پیش‌بینی دچار خشم و پرخاشگری و رفتارهای خشونت‌آمیز و یا تهاجم کلامی می‌شوند.
در روزهای که همه چیز خوب است، ارمیا عاشق کامیون‌ها عروسک‌های هیولایی و رفتن به پارک است. او دوست دارد خودش را جمع کند و پشتش را بخارانیم، او همه‌ی غذاها را به‌ویژه غذاهای مکزیکی و چینی را به‌خوبی می‌خورد. اما در روزهایی که بد است، روزهایی که عصبانی و پرخاشگر است، ناگهان طغیان می‌کند، به هر چیزی که سر راهش است هجوم می‌آورد و بی‌قرار می‌شود.
دوستان و فامیل‌ها تعجب می‌کنند که چگونه این کارها را هر روز انجام می‌دهیم. اما همان‌طور که همه‌ی والدین که کودک با نیازهای ویژه دارند می‌دانند ما انتخاب دیگری نداریم. بلکه آن‌قدر به این کارهای روزانه عادت کرده‌ایم که این کارها را متفاوت از کارهای دیگر نمی‌دانیم. در بعضی از فصل‌ها ممکن است رفتارهایی مانند سوراخ‌کردن دیوار، شکستن قاب عکس‌های خانوادگی، شکستن در اتاق‌ها و یا آسیب رساندن به خودش را انجام دهد که خوب اینها در آن زمان‌ها عادی است.

پذیرش توسط دیگران

من برای نوشتن این موضوعات و حتی به اشتراک گذاشتن آن با جهان مشکل دارم. این یک داستان پیروزی و یک احساس خوب نیست، این یک داستان درباره‌ی موهبت‌های فرزندپروری کودکان با نیازهای ویژه نیست؛ البته نه به این معنا که موهبتی برای ما وجود ندارد. این یک داستان زیبا و شیرین با مجموعه‌ای از جملات الهام‌بخش که برخی از افراد درباره ی استقامت و سختی‌ها می‌نویسند نیست! اغلب افراد واقعاً نمی‌دانند خانواده ما چگونه به نظر می‌رسند. این برای ما یک واقعیت است و هرچه قدر خانواده‌های بیشتری از جامعه کودکان با نیازهای ویژه دیدیم بیشتر به این نتیجه رسیدیم که این واقعیت زندگی آنها نیز است. به همین دلیل که من داستان زندگی خودمان را به اشتراک می‌گذارم؛ زیرا فکر می‌کنم افراد زیادی هستند که باید آن را بشنوند و بدانند که آنها تنها نیستند. ما خستگی و دل‌شکستگی و احساسات متناقض در دوست‌داشتن یا حتی گاهی دوست‌نداشتن کودک خود را تجربه کرده‌ایم. ما می‌دانیم اینکه گاهی مجبور می‌شوید برای کنترل خودتان و برای اینکه به کودک خود آسیب نزنید کنار بکشید و کوتاه بیاید. می‌دانیم به‌عنوان پدر و مادر هر زمان احساس کنید کسی به کودک شما خیره شده است و او را قضاوت می‌کند به او واکنش نشان می‌دهید. می‌دانیم به این امید دارید وقتی صبح از خواب بیدار می‌شوید آن احساس یاس و شکست که داشتید و از آن می‌ترسیدید از بین رفته باشد. می‌دانیم اینکه ممکن است یک ساعت به‌عنوان والد منتخب او باشید آن روز را بدون ضربه خوردن، گازگرفتن، لگدزدن به شما را جشن بگیرید، درست است این حرف من بدبینانه است؛ اما می‌دانیم فردا همه چیز به روال قبل بر می‌گردد.

• یک دفتر شکرگزاری داشته باشید:

در پایان هر روز، چیزی برای شکرگزاری پیدا کنید. این کار به شما این دیدگاه را می‌دهد که همه چیز بد نیست و چیزهای خوبی هم وجود دارد.

• به یاد داشته باشید، رفتارهای کودک اوتیسم ما جنبه‌ی فیزیولوژیکی دارد:

کودک اوتیسم ما ممکن است بیماری و یا درد داشته باشند و نتوانند به‌صورت شفاهی بیان کنند. ممکن است شب قبل به میزان کافی نخوابیده باشند. اگر آنها دارو مصرف می‌کنند عوارض دارو و مقدار مصرف دارو می‌تواند یک عامل مشکل‌ساز باشد. موضوع بعدی بلوغ است، این پنج تا هفت سال طولانی‌ترین دوره زندگی هر والدینی است. کودکان عادی در دوره‌ی بلوغ نمی‌دانند چگونه این اتفاقاتی که برای بدن و احساساتشان می‌افتد را درک کنند! برای کودکان اوتیسم چقدر این دوره گیج‌کننده‌تر است؟ این دوره چقدر برای کودکان با اختلال اوتیسم سخت‌تر است.

• با یک روان‌شناس در ارتباط باشید:

گاهی اوقات با یک مشاور درباره ی احساسات روزانه و تلاش‌ها و مبارزاتی که می‌کنید صحبت کنید. اختلال استرس پس از سانحه، یک اختلال مهم است به‌عنوان یک والد اگر کودک اوتیسم شما به‌صورت غیرقابل‌پیش‌بینی پرخاشگری می‌کند، ممکن علایم اختلال استرس پس از سانحه را داشته باشید.

• پرستار بگیرید و یا از دوستان و فامیل قابل‌اعتماد در نگهداری کودک اوتیسم خود کمک بگیرید:

با این کار می‌توانید زمان استراحت برای خودتان داشته باشید. به‌عنوان والدین کودک اوتیسم که هفت روز هفته و بیست و چهار ساعت در خدمت کودکتان هستید. این کار باعث می‌شود توان بیشتری برای ادامه‌ی مسیر داشته باشید.

• فرزندان دیگر را درگیر نکنید:

زمانی که از یک کودک بخواهید از شما محافظت کند با این کار آن کودک را در موقعیت سختی قرار می‌دهید. اینکار باعث می‌شود پویایی رابطه فرزند شما با شما و خواهر یا برادر اوتیسمش تغییر کند و این شرایط را پیچیده می‌کند.

• برای خودتان وقت بگذارید:

پس از چالش با کودک اوتیسم خود، ممکن است انرژی و یا توانایی عاطفی شما در پایان روز به‌اندازه‌ی نوشیدن یک لیوان چای و دیدن یک فیلم باشد؛ اما انرژی خود را جمع کنید و در یک فعالیت و یا سرگرمی که از قبل ثبت‌نام کردید شرکت کنید و از آن لذت ببرید. روزی یک‌فصل کتاب موردعلاقه‌ی خود را بخوانید، خیاطی کنید، قلاب‌بافی کنید، برای خودتان وقت بگذارید و این کارها را انجام دهید.

• یک انجمن پیدا کنید:

یک گروه حمایتی را پیدا کنید که بتوانید به‌صورت فیزیکی و یا آنلاین یکدیگر را ملاقات کنید.

‌ تلاش‌ها و فعالیت‌های خود را نشان دهید تلاش‌ها و کارهایی را که در این راه انجام می‌دهید را به دیگران نشان دهید و اجازه ندهید که احساس شرم باعث سکوت شما شود. به یاد داشته باشید شما تنها نیستید.

• ورزش کنید:

حتی اگر فقط یکبار در روز فرصت دارید در اطراف ساختمان محل سکونت خود پیاده‌روی کنید. ورزش به شما کمک می‌کند از نظر ذهنی و هم جسمانی قوای خود را حفظ کنید

• بر روزهای خوب تمرکز کنید:

آخرین و بااهمیت‌ترین موضوع این است که بر روزهای خوب تمرکز کنید. حتی زمانی که در روزهای سخت و بد هستید به یاد داشته باشید بعضی از فصل‌ها و روزها سخت‌تر از فصل‌ها و روزهای دیگر خواهد بود. اما هر چه که باشد می‌گذرد … به یاد داشته باشید شما دیده می‌شوید، شما محبوب هستید، شما را حمایت می‌کنیم، و برای شما دعا می‌کنیم. به یاد داشته باشید بعضی چیزها ارزش تکرار را دارند.