تشخیص اوتیسم در کودکان خود را به دیگران اعلام کنیم؟

تشخیص اوتیسم در کودکان؛ یک موضوع جدید در خانواده هاست. برای برخی از خانواده ها، این موضوع ممکن است مسخره و خنده دار باشد زیرا در برخی موارد، علائم اوتیسم آنقدر بدیهی است که هیچ کس نمی تواند آن ها را نادیده بگیرد. دانستن این موضوع که دیگران ممکن است در این شرایط علائم اتیسم را اشتباه بگیرند، ممکن است برای والدین تعجب آور باشد. 

برای بسیاری از خانواده های دیگر، موضوع تشخیص اوتیسم در کودکان، ممکن است به طور منظم مطرح شود. کودک دارای اختلال طیف اوتیسم با عملکرد بالا ممکن است قادر به گذر و پشت سر گذاشتن موقعیت های عادی باشد. پس چرا دیگران با مطرح کردن تشخیص اوتیسم کودک، نسبت به او پیش داوری کنند؟ حتی کودکان با علائم متوسط تا شدید نیز می توانند تحت شرایط مناسبی، موفق شوند.

در شرایط ایده آل،  بیان حقیقت خوب است؛ زیرا شرایط را برای آموزگاران، مربیان، مدیران، مشاوران و سایر افراد فراهم می کند تا با استفاده از ابزار مناسب به کودک کمک کنند در اجتماع موفق شود. گاهی اوقات، واقعا چنین اتفاقی می افتد.

اما، درباره والدینی که درباره افشای حقیقت نگران هستند و فکر می کنند این موضوع می تواند باعث ناراحتی شود، نکته ای وجود دارد: معلولیت، متفاوت بودن، خاص بودن، استثنایی بودن، ناتوانی و … . برخی از بزرگسالان، آنقدر با این کلمات و موضوعات احساس ناراحتی می کنند که حتی فکر کردن درباره ی اوتیسم و تشخیص اوتیسم در کودکان هم می تواند برایشان طاقت فرسا باشد.

آیا توضیح شرایط و تشخیص اوتیسم در کودکان، برای مربی در این شرایط می تواند واقعا کمک کننده باشد؟

براساس شرایط موجود، چندین گزینه متفاوت برای مطرح کردن تشخیص اوتیسم در کودکان وجود دارد. شاید یکی از این ها، برای شرایط شما مناسب باشد.

تشخیص اتیسم را به دیگران بگوییم؟

چالش ها را بدون مطرح کردن تشخیص، بیان کنید

در صورتیکه والدین کودک اوتیسم با عملکرد بالا هستید، می توانید چالش های ویژه کودک خود را بدون حتی بیان حرفی از تشخیص اوتیسم، مطرح کنید. این کار در شرایطی که بزرگسالان اطراف، درباره ناتوانی و معلولیت نگران و مضطرب هستند، مناسب به نظر می رسد. برای مثال، می توانید چالش ها (مشکلات حسی) کودک خود را با بیان این جمله مطرح کنید: “علی ممکن است وقتی کودکان سروصدا می کنند، اذیت شود و برای همین در این شرایط به او هدفون می دهم. نگران نباشید: او می داند که چگونه از آن استفاده کند- فقط می خواستم شما را مطلع کنم” .

مطرح کردن “تفاوت”

اگر علائم بارز هستند اما در شرایط روزمره، ناتوان کننده نیستند، ممکن است بخواهید”تفاوت” کودک خود را مطرح کنید. برای مثال: “ملیسا برای کشف کردن مشتاق است و این کار را عالی انجام می دهد اما ممکن است متوجه شوید که او دوست دارد به جای کار گروهی، تنها کار کند. امیدوارم این موضوع مشکلی نداشته باشد، این کار به او در تمرکز بهتر کمک می کند”.

توضیح دادن به افراد مناسب

در بسیاری از موقعیت ها در مدرسه یا اجتماع، افرادی با  اختلال طیف اوتیسم هستند و افراد دیگر، اختلال اوتیسم ندارند. در برخی شرایط ممکن است افراد از دانستن این اختلال برخورد خوبی نداشته باشند، در حالی که افرادی دیگر، مشتاقانه به دنبال راهکاری برای تضمین موفقیت کودک باشند. پس چرا زمانی که افرادی می توانند به ما کمک کنند، خود و فرزندمان را در برابر سایر افراد (که واکنش منفی دارند) با مشکل مواجه کنیم؟ افرادی که شما را ناراحت میکنند یا برخورد مناسبی با تشخیص اوتیسم در کودک ندارند را رها کنید.

کودک اتیسم

در موارد ضروری و یا کمک کننده، موضوع را توضیح دهید

لزومی ندارد که تمام افراد در دنیا، تشخیص اوتیسم کودک را بدانند، زیرا این موضوع به همه ی افرادی که با آن ها ملاقات می کنید، مربوط نمی شود. درست است، پزشک جدید فرزندتان، باید این موضوع را بداند اما لزومی به اشتراک گذاری موضوع تشخیص اتیسم با همکاران در محل کار، نیست. مدرسه ی کودک، باید در جریان باشد، اما با توجه به شدت چالشی که کودک با آن مواجه است، ضرورتی ندارد همسایه ی شما این موضوع را بداند. اگر احتمال دارد این موضوع کمک کننده نباشد و باعث ایجاد مشکل و دردسر شود، چرا مطرح شود؟

در شرایط جدید، موضوع را شرح دهید

با اینکه نیاز خاصی به توضیح درباره ی تشخیص اوتیسم کودک در محیط هایی که کودک را می شناسند، وجود ندارد اما ممکن است بخواهید در شرایط جدید، اوتیسم کودک درک شود. ممکن است نیاز باشد تا علائم ویژه کودک را به منظور جلوگیری از سوبرداشت درباره اتیسم، توضیح دهید.

شرح دادن های روزانه با استفاده از لباس یا کارت

برای برخی افراد و در برخی شرایط، اطلاع دادن تشخیص اتیسم، مهم و ارجح است. برخی از والدین، تی‌شرت هایی را برای فرزند خود خریداری می کنند که روی آن نوشته شده: “من اتیسم دارم” برخی دیگر، کارت هایی را خریداری می کنند که با استفاده از آن، والدین یا کودک می توانند رفتارهای کودک را توضیح دهند. این راهکارها می توانند در شرایط سخت، از خجالت کشیدن در جامعه گرفته تا مواجهه با پلیس، کاربرد داشته باشد.

انتخاب درباره موضوع و زمان توضیح تشخیص اتیسم در کودک، مسئله ای شخصی است.

برای برخی افراد، اتیسم موضوعی برای افتخار است اما برای برخی دیگر، مسئله ای شخصی تلقی می شود. انتخاب شما هر چه که باشد، اطمینان از افرادی که باید از این موضوع مطلع باشند، حائز اهمیت است.

برخی از خانواده ها به راحتی درباره تشخیص کودک خود صحبت می کنند، در حالی که سایر خانواده ها تنها در مواقع لزوم، با دیگران درباره تشخیص کودک، صحبت می کنند. توجه داشته باشید که افراد نزدیک به شما ممکن است درباره تشخیص کودک شما، واکنش متفاوتی نشان دهند، از اعضای خانواده که ممکن است به تشخیص اعتقادی نداشته باشند، تا دوستانِ فرزند شما که فرد را همانطور که هست، می پذیرند. مخصوصا در روزهای اولی که کودک تشخیص اوتیسم گرفته، ممکن است والدین دقیقا درباره اینکه چگونه می خواهند اطلاعات را به اشتراک بگذارند، مطمئن نباشند. این تردیدها و تغییر احساسات در گذر زمان، بسیار رایج است.

تشخیص اتیسم در کودکان

با این حال، چند ملاحظه کلیدی وجود دارد که  برای همه خانواده ها کاربردی است:

تشخیص کودک را با مسئولین مدرسه و متخصصین حوزه پزشکی مطرح کنید

در جریان قرار دادن مسئولین مدرسه و متخصصین حوزه پزشکی درباره هر تشخیصی برای فرزندتان(اختلال طیف اوتیسم و/یا سایر اختلالات)،  حائز اهمیت است زیرا کودک می تواند از حمایت بهره مند شود.

پیام هشدار درباره رسانه های اجتماعی

صادق بودن درباره داشتن فرزند اوتیسم می تواند منجر به درک و حمایت بیشتر شود. در حقیقت، والدین باید درباره آنچه که در شبکه های اجتماعی درباره فرزندانشان با دیگران به اشتراک می گذارند و هم چنین تاثیر کلمات بر اینکه کودک چگونه دیده شود، ، خوب فکر کنند. تمایل والدین برای صادق بودن و بیان واقعیات، از حق کودک برای محرمانه بودن جزئیات چالش ها و بسیاری از لحظات آسیب پذیر، کم نمی کند.

توضیح دادن به کودک که اختلال طیف اوتیسم دارد

داشتن درک واضح تر از خود، برای کودکان، بسیار ارزشمند است. اینکه چرا برخی از مسائل ممکن است برای آن ها دشوار باشد، اینکه چرا خیلی از اتفاقات به راحتی می افتند. در حقیقت، بسیاری از بزرگسالان با اختلال طیف اتیسم و متخصصانی که با خانواده های اتیسم کار می کند، ارزش داشتن این دانش و آگاهی را تصدیق می کنند.

“چه موقع” و “چگونه”، جزئیاتی هستند که والدین باید درباره آن روی خود کار کنند. برخی ممکن است بلافاصله بعد از تشخیص اوتیسم، درباره ی آن با فرزند خود گفتگو کنند و پاسخ سوالات آن ها را در این باره بدهند. از طرفی دیگر، برخی خانواده های دیگر، ممکن است این گفتگو برای آشکار سازی را زمانی انجام دهند که کودک متوجه تفاوت های خود شده باشد. یا برخی از خانواده های دیگر ممکن است تلفیقی از این راهکارها را استفاده کنند.

مشاوره گرفتن از متخصصان و در نظر گرفتن دیدگاه های نوجوانان و بزرگسالان اوتیسم، می تواند به شما در تصمیم گیری کمک کند.

اگر کودک شما تشخیص اختلال طیف اتیسم گرفت، ممکن است درباره معنای این تشخیص برای آن ها و آینده شان، متعجب شوید. در کنار تمام احساسات خسته کننده ، سردر گمی و تردید، ممکن است درباره اینکه آیا باید این خبر را با دوستان و خانواده در میان بگذارید و اینکه چگونه آن را توضیح دهید، نیز متعجب باشید. خبر خوب: همانطور که با آینده جدید خانواده خود کنار می آیید، قادر خواهید بود اطلاعاتی که می خواهید به اشتراک بگذارید و چگونگی به اشتراک گذاری آن ها را بهتر درک کنید، این موضوع ممکن است مقداری زمان ببرد. در اینجا چند نکته که به شما در زمان توضیح درباره اتیسم به خانواده و دوستان کمک می کننند، اراائه شده است. 

1)ابتدا تشخیص را برای خود هضم کنید:

خانواده هایی که فرزندشان تازه تشخیص اوتیسم می گیرد، اغلب با موانع زیادی برای غلبه کردن مواجه می شوند. اغلب والدین، احساس سرزنش و ویرانی را بعد از تشخیص اوتیسم کودکان خود، گزارش می کنند اما تمایل در پیدا کردن حمایت های کافی برای کودکان خود را نیز گزارش می کنند. وقتی کودک برای بار اول تشخیص اتیسم می گیرد، احساس ترس و نگرانی والدین درباره ی آیند طبیعی است. ممکن است درباره اینکه آیا فرزندتان می تواند به تنهایی و مستقل زندگی کند و یا شغلی داشته باشد، نگران باشید.  هم چنین ممکن است درباره اینکه کودک بر اساس تشخیصی که گرفته است، توسط دیگران مورد قضاوت قرار بگیرد، نیز نگران باشید. میلیون ها مانع که ممکن است کودک در آینده با آن ها مواجه شود، در ذهنتان می آید. 

مهم است مدت زمانی را با خانواده خود سپری کنید و تشخیص اوتیسم کودک را پردازش و درک کنید. تحقیق کرده و درباره ی اوتیسم و علائم آن مطالعه کنید. زمانی که احساس راحتی بیشتری با تشخیص و آینده فرزندتان کردید، می توانید درباره ی اطلاعاتی که راحت هستید با دیگران به اشتراک بگذرید، تصمیم بگیرید. این تصمیم شماست که اطلاعات تشخیص اوتیسم کودک خود را با چه کسی و چه تعداد افرادی به اشتراک بگذارید، موقعیت هر کسی متفاوتی است. بنابراین، مدت زمانی را به تصمیم گیری درباره اینکه چه راهکاری برای خانواده تان بهتر است، اختصاص دهید.

تشخیص اتیسم

2) اصول را توضیح دهید:

 با اینکه بسیاری از افراد اطلاعاتی درباره ی اوتیسم دارند اما از طرفی، افراد دیگری هستند که هیچ اطلاعاتی در این باره ندارند. در این شرایط، فکر خوبی است که با توضیح اصول مرتبط با اتیسم، آن را برای دیگران توضیح دهید. می توانید این توضیح را بدهید که اتیسم، معمولا با نقص در مهارت های تعامل اجتماعی، رفتارهای تکراری و پایبندی به روتین ها همراه است. هم چنین می تواند همراه با حساسیت های حسی و چالش ها در تمرکز کردن باشد. با توضیح دادن به خانواده و دوستان که ممکن است تجربه و شناختی از اتیسم نداشته باشند، می توانید اطلاعات پیش زمینه ای را به آن ها بدهید. حتی ممکن است بخواهید برخی منابع شامل کتاب ها  یا مقالات مرتبط را که در شناخت بهتر اختلال طیف اوتیسم و معنای آن برای فرزندتان کمک می کند به آن ها پیشنهاد بدهید.

3) اطلاعات خاص (منحصر به فرد)  فرزندتان را به اشتراک بگذارید:

اختلال طیف اوتیسم، اختلالی با دامنه گسترده ای از علائم و شدت ها است. برخی از افراد ممکن است درک و تصور مناسبی از اتیسم نداشته باشند. به همین دلیل، معمولا بهتر است تا به بررسی علائم و رفتارهای خاص کودک خود به جای توضیح درباره واژه فراگیر “اوتیسم” بپردازید.

زمانی که درباره اوتیسم توضیح می دهید، توجه داشته باشید که با اینکه برخی شرایط خاص (که در بالا اشاره شد) معمولا با اوتیسم مرتبط است، اما این علائم تفاوت های زیادی دارند و می توانند به روش های مختلفی روی افراد تاثیر بگذارند. با اصول آغاز کنید و سپس می توانید درباره اینکه اتیسم چگونه به طور خاص فرزندتان را تحت تاثیر قرار داده است، صحبت کنید.  می توانید توضیح دهید که بخاطر شرایط خاص، کودک در برقراری تماس چشمی مشکل دارد. یا درباره پایبندی به روتین های کودک، توضیح دهید. این کار به درک بهتر شرایط خاص کودک توسط دوستان و اعضای خانواده، کمک می کند.

هم چنین، از ویژگی ها مثبت اوتیسم، نترسید و نقاط قوت فرزند خود را برجسته کنید. برخی از افراد که هیچ تجربه ای از اوتیسم ندارند و یا تجربه آن ها در این زمینه اندک است، ممکن است نتوانند درک کنند که افراد با اختلال طیف اتیسم هم می توانند زندگی طبیعی داشته باشند. با تذکر اینکه کودک شما به جزئیات توجه ویژه ای دارد، قادر است عمیق تمرکز کند و یا می تواند جزئی ترین اطلاعات درباره چیزی که دوست دارند را جذب و نگهداری کنند، می توانید به آن افراد کمک کنید تا فرزندتان را فراتر از یک تشخیص، ببینند.

4) روش های توصیه شده را برای تعامل با فرزندتان، به اشتراک بگذارید:

زمانی که برای بار اول شروع به توضیح دادن درباره اوتیسم به دوستان، خانواده و کودکان می کنید، ممکن است تمام اصطلاحات و رفتارهایی که شما شناسایی کردید را درک نکنند. برای مثال، ممکن است با درک خجالت کشیدن، ضرورت روتین ها و یا سایر رفتارهایی که کودک از خود نشان می دهند، مشکل داشته باشند. به همین دلیل، ممکن است بخواهید تا این روش های پیشنهادی را برای تعامل با کودک به اشتراک بگذارید.

نیازی نیست تا برنامه درمانی کودک را با همه به اشتراک بگذارید، اما به اشتراک گذاشتن بایدها و نبایدهای فرزندتان می تواند برای بزرگسالانی که به طور منظم مراقب کودک هستند، مانند مادر بزرگ، پدربزرگ و یا آموزگار، مهم باشد. به همین دلیل می توانید درباره برنامه و اهمیت اجرای آن برای کودک، با آن ها صحبت کنید. اجازه دهید تا آن ها درباره حساسیت های حسی کودک در برابر انواع خاصی از غذاها، مطلع شوند. آن ها را از اهدافی که برای کودک خود در نظر گرفته اید و برای رسیدن به آن ها تلاش می کنید، مانند تماس چشمی، نحوه ارائه پاداش و بازخورد مثبت، آگاه سازید. هر روش پیشنهادی برای تعامل، می تواند به دیگران برای شناخت بهتر نحوه ارتباط گیری و مراقبت از کودک کمک کند.

منابع:

https://www.verywellhealth.com/six-ways-to-disclose-your-childs-autism-259969

https://www.autismawareness.com.au/diagnosis/telling-people-about-a-diagnosis/

https://carmenbpingree.com/blog/tips-for-explaining-autism-to-family-and-friends/