پنهان شدن در یک دیدگاه ساده: دختر اوتیسم من.

ما تصاویر پسران جوان با اختلال اوتیسم را در فیلم‌ها و تلویزیون می‌بینیم چشمان ما این واقعیت که دختران نیز تحت‌تأثیر این اختلال قرار می‌گیرند را نمی‌بیند، تجربیات من نشان می‌دهد مواردی که دیده می‌شود علائم کلاسیک اختلال طیف اوتیسم هستند در کتاب‌‌ها تعریف شده است. آنچه من در منابع و مقالات مختلف یافتم دستورالعمل‌های غربالگری بود که بر اساس تحقیقات با افراد مذکر انجام شده است و شیوع اوتیسم در مردان را بر اساس معیارهای راهنمای تشخیصی و آماری اختلالات روانی را شکل داده است.

اوتیسم در دختران

اخیراً، تعاریف جدیدی از دختران در طیف اوتیسم موردتوجه قرار گرفته است، مواردی مانند نقاب زدن سازگاری با محیط برای پنهان‌کردن ویژگی‌های اوتیسم در حالی که DSM-5 در معیارهای تشخیصی خود برای ارتباطات اجتماعی و تعامل اجتماعی در خصوص با نقاب زدن مطالبی را ارائه نکرده است. برای تشخیص اتیسم، معیارهای لازم باید برآورد شود، اما چگونه می‌توانید این نشانه‌ها را در دخترانی که نقاب می‌زنند ارزیابی کنید؟
حتی با به‌روزرسانی‌های اخیر DSM-5 و تحقیقات جدید انجام شده، باز هم تغییرات مهمی ایجاد نشده و تمام موارد همگی مبتنی بر شواهد و مدارک هستند. اهمیت تحقیق و عمل مبتنی بر شواهد واضح است؛ اما هنگامی که هیچ تحقیقی برای بررسی علائم یک دختر با اختلال اوتیسم وجود ندارد، معیارهای تشخیصی چقدر قابل‌اعتماد هستند؟
مرکز کنترل و پیشگیری از بیماری آمریکا، به مطالعه‌ای برای حمایت از نسبت شیوع 4 به 1 اوتیسم بین پسران و دختران اشاره می‌کند. بااین‌حال، ارزیابی دقیق انجام نشده است و تمرکز پژوهش بر روی تفاوت‌های جنسیتی نبوده است .

سوگیری تحقیقات اوتیسم

در سال 2019، در آمریکا قانون همکاری، پاسخگویی، تحقیق، آموزش و پشتیبانی نسخه 2014 بودجه و خدمات با همین نام را گسترش داد. قانون جدید 1.8 میلیارد دلار در طول پنج سال آینده برای رسیدگی به تحقیقات و حمایت‌های موردنیاز جامعه اتیسم را فراهم می‌کند. این قانون اجازه گسترش کمیته‌های هماهنگی بین سازمانی اتیسم را می‌دهد در حال حاضر تنها یک زن با اختلال طیف اوتیسم جز اعضای این هیئت وجود دارد.
تلاش‌های پژوهشی نشان‌دهنده اهمیتی که ما باید برای شناسایی دقیق اوتیسم در دختران و زنان قائل باشیم تا بتوانیم درمان مناسب را ارائه کنیم نیست. مداخله زودهنگام برای کمک به کودکان با اختلال اوتیسم برای حرکت در دنیای اطراف و افزایش کیفیت زندگی آنها کلیدی است. درمانگران به تحقیقات حمایتی و مبتنی بر شواهد نیاز دارند تا معیارهای تشخیصی برای شناسایی دختران با اختلال اوتیسم در سنین پایین را کشف کنند و بخشی از آن یافتن چگونگی تطابق تجربیات آنها در این طیف است. دختران به ما نیاز دارند که آنها را به عنوان افراد با اختلال اوتیسم تشخیص دهیم تا به بهترین نحو بتوانند از خدمات استفاده کنند و حمایت مادام العمری را که برای پیشرفت به آن نیاز دارند دریافت کنند.