صحبت در مورد اوتیسم کودک با دیگران؛ یک موضوع جدید در خانواده هاست. برای برخی از خانواده ها، این موضوع ممکن است مسخره و خنده دار باشد زیرا در برخی موارد، علائم اوتیسم آنقدر بدیهی است که هیچ کس نمی تواند آن ها را نادیده بگیرد. دانستن این موضوع که دیگران ممکن است در این شرایط علائم اوتیسم را اشتباه بگیرند، ممکن است برای والدین تعجب آور باشد. 

صدای اوتیسم می‌کوشد تا با ارائه کاملترین خدمات توانبخشی و آموزشی، مطابق با نیازهای هر کودک، زندگی شادتری برای کودکان دارای اختلال اوتیسم فراهم نماید. والد محترم، اگر نیاز به دریافت اطلاعات بیشتر درباره ی اوتیسم و یا نیاز به هرگونه آموزش برای نحوه ی برقراری ارتباط با کودک اوتیسم خود دارید، می‌توانید از طریق شماره تلفن‌های ۰۲۱۸۸۶۱۶۹۳۱ و ۰۲۱۸۸۶۱۶۹۳۲ ، با ما در ارتباط باشید.

صحبت در مورد اوتیسم کودک با دیگران چگونه باید باشد؟

این سوالی است که بسیاری از والدین و اطرافیان کودکان با اختلال اوتیسم در پی یافتن پاسخ آن هستند. برخی از افراد ممکن است شرایط کودک با اختلال اوتیسم شما و خانواده‌تان را درک نکنند، به کلیشه‌هایی درباره‌ی اوتیسم معتقد باشند که درباره‌ی کودک شما درست نیست و یا حتی هیچ‌گاه تشخیص اختلال اوتیسم را برای فرزندتان نپذیرند. بااین‌حال صحبت درباره‌ی این اختلال و آگاه‌سازی اطرافیانتان مهم است زیرا که آن‌ها یک سیستم حمایتی مهم برای شما و فرزندتان هستند، پس تلاش برای جلب نظر و آگاهی آن‌ها ارزشمند است.

اوتیسم اختلالی است که امروزه افراد بسیاری درباره‌ی آن آگاه هستند اما هنوز اطلاعات نادرست زیادی درباره‌ی این اختلال وجود دارد.

اعضای خانواده‌ی شما و آشنایانتان ممکن است شناخت درستی از این اختلال نداشته باشند و یا درک محدود و نادرستی از اختلال اوتیسم فرزندتان داشته باشند. برخی از افراد ممکن است (به‌اشتباه) به شما بگویند که بیش از حد به رفتارهای کودک خود حساسیّت نشان می‌دهید و هر تفاوتی را نباید اختلال بنامید؛ امّا اگر مراحل ارزیابی و تشخیص گذاری فرزندتان را انجام داده‌اید و برای شما و پزشک متخصص کودک کاملاً آشکار شده است که رشد کودک شما متفاوت است و او دارای اختلال طیف اوتیسم است بهتر است به کمک راهکارهای زیر خانواده و اطرافیانتان را از این تشخیص گذاری آگاه کنید و دایره‌ی حمایتی صمیمانه‌ای برای خود و فرزندتان تشکیل دهید.

صحبت در مورد اوتیسم کودک با دیگران دشوار است؛ ممکن است در حین مکالمه به این نکات نیاز داشته باشید.

1. بررفتارهای فرزندتان تمرکز کنید:

استفاده از رفتارهای کودکتان و چالش‌هایی که او با آن‌ها روبه‌رو است می‌تواند به‌عنوان موضوعی برای آغاز صحبت استفاده شود. برای مثال اگر کودک شما ارتباط چشمی برقرار نمی‌کند و در برقراری ارتباط با سایر کودکان دچار مشکل است، می‌توانید توضیح دهید که او خجالتی نیست، او بی‌ادب نیست، این‌ها همگی از نشانه‌های اختلال طیف اوتیسم هستند. اگر هنگام ملاقات با خانواده و در مهمانی‌ها دچار آشفتگی و به‌هم‌ریختگی می‌شود ممکن است یکی از دلایل آن تغییر برنامه‌ی روزانه او باشد، این نیز یکی دیگر از نشانه‌های اختلال طیف اوتیسم است.

“اگر دیگران بدانند که تفاوت‌های فرزند شما با سایر کودکان چیست و این رفتار‌ها عمدی نیستند، این مسئله خود می‌تواند سکوی پرشی برای صحبت‌های بیشتر و کامل‌تر باشد.”

2. نشانه های اصلی اختلال طیف اوتیسم را توضیح دهید:

به دیگران بگویید که رفتارهای مرتبط با اوتیسم به دو گروه اصلی تقسیم می‌شوند:

• • مشکل در مهارت‌های اجتماعی

می‌توانید از مشکلات و چالش‌های رفتاری کودک خود در محیط‌های مختلف به‌عنوان‌مثال برای واضح‌تر شدن موضوع استفاده کنید. کودکان با اختلال طیف اوتیسم ممکن است به‌خوبی به محیط‌های اجتماعی واکنش نشان ندهند، یا درک نکنند که در این محیط‌ها باید چگونه رفتار کنند، همچنین ممکن است با گفتار و ارتباط غیرکلامی مشکل داشته باشند.

• • رفتارها و علایق تکراری و محدود

یکی دیگر از چالش‌های رفتاری این کودکان شامل علاقه‌ی تکراری و بیش‌ازحد کودک به خوردن غذاهای تکراری و مشابه به هم است. کودکان با اختلال اوتیسم ممکن است به یک موضوع و یا شی خاص علاقه‌ی بسیاری نشان دهند، برای مثال ممکن است فقط درباره‌ی قطارها با شما صحبت کنند.

دیگران ممکن است بپرسند چه چیزی باعث اختلال طیف اوتیسم می‌شود:

اگر می‌خواهید درباره‌ی علل بروز این اختلال صحبت کنید فراموش نکنید که حتماً نکات زیر را در خلال صحبت‌هایتان عنوان کنید:

• • اوتیسم اختلالی است که تا پایان عمر با فرد همراه است و درمان ندارد.
  • واکسن زدن سبب بروز این اختلال نمی‌شود.
  • تربیت اشتباه و نادرست والدین سبب بروز این اختلال نمی‌شود.

3. درباره ی اینکه تشخیص گذاری چگونه به کودک شما کمک می کند، برای دیگران توضیح دهید:

افراد اغلب نگران هستند که تشخیص گذاری اوتیسم سبب برچسب‌گذاری منفی می‌شود و باعث می‌شود مردم تصورات غلط و نادرستی درباره‌ی کودکشان داشته باشند، در واقع در بسیاری از موارد برعکس است؛ با تشخیص گذاری صحیح نقاط قوّت و ضعف کودک به‌خوبی شناسایی می‌شوند و سبب ایجاد درک و شناختی درست از کودک در والدین و حتی در اطرافیانش می‌شود. داشتن یک تشخیص همچنین به این معنا است که خانواده شما واجد دریافت خدماتی است که می‌تواند سبب بهبود کیفیت زندگی کودکتان شود.

4. به واکنش های غیر معمول چگونه پاسخ دهیم؟

اعضای خانواده و آشنایان ممکن است واکنش‌های متفاوتی به تشخیص اختلال اوتیسم داشته باشند. برخی از آن‌ها ممکن است به‌شدت ناراحت و غمگین شوند و یا برخی دیگر ممکن است تشخیص گذاری را نادیده بگیرند و سبب آشفتگی و یا گوشه‌گیری در شما شوند. به یاد داشته باشید که تجربه‌ی طیفی از احساسات، طبیعی است. گاهی اوقات اقوام، والدین، پدربزرگ و مادربزرگ نیاز به زمان بیشتری برای چیدن قطعات در کنار هم دارند. ناامیدی، سردرگمی و یا عصبانیت، هیچ‌کدام غیرمعمول نیستند، آن‌ها فقط نیاز به زمان بیشتر برای پردازش اطلاعات دارند.

به اعضای خانواده خود اجازه دهید احساساتشان را بروز دهند، به آن‌ها اطمینان بدهید که تیمی از افراد متخصص و حرفه‌ای با کودک شما همکاری می‌کنند و سعی می‌کنند به او آموزش‌های لازم برای بهبود روند زندگی‌اش را بدهند. به آن‌ها بگویید که حضور و دلگرمی‌شان برای شما و فرزندتان بسیار مهم است و امیدوارید که آن‌ها از شما حمایت کنند.

در شرایط ایده آل،  بیان حقیقت خوب است؛

برای بسیاری از خانواده های دیگر، موضوع تشخیص اوتیسم در کودکان، ممکن است به طور منظم مطرح شود. کودک دارای اختلال طیف اوتیسم با عملکرد بالا ممکن است قادر به گذر و پشت سر گذاشتن موقعیت های عادی باشد. پس چرا دیگران با مطرح کردن تشخیص اوتیسم کودک، نسبت به او پیش داوری کنند؟ حتی کودکان با علائم متوسط تا شدید نیز می توانند تحت شرایط مناسبی، موفق شوند.

زیرا شرایط را برای آموزگاران، مربیان، مدیران، مشاوران و سایر افراد فراهم می کند تا با استفاده از ابزار مناسب به کودک کمک کنند در اجتماع موفق شود. گاهی اوقات، واقعا چنین اتفاقی می افتد. اما، درباره والدینی که درباره افشای حقیقت نگران هستند و فکر می کنند این موضوع می تواند باعث ناراحتی شود، نکته ای وجود دارد: معلولیت، متفاوت بودن، خاص بودن، استثنایی بودن، ناتوانی و … . برخی از بزرگسالان، آنقدر با این کلمات و موضوعات احساس ناراحتی می کنند که حتی فکر کردن درباره ی اوتیسم و تشخیص اوتیسم در کودکان هم می تواند برایشان طاقت فرسا باشد.

آیا توضیح شرایط و تشخیص اوتیسم در کودکان، برای مربی در این شرایط می تواند واقعا کمک کننده باشد؟ براساس شرایط موجود، چندین گزینه متفاوت برای مطرح کردن تشخیص اوتیسم در کودکان وجود دارد. شاید یکی از این ها، برای شرایط شما مناسب باشد.

چگونه به کودک خود درباره‌ی اختلال طیف اوتیسم خواهر/برادرش توضیح دهیم؟

سوالی که از بسیاری از درمانگران، مربیان و یا مشاوران پرسیده می‌شود این است که چگونه به کودک خود درباره ی اختلال طیف اوتیسم خواهر/برادرش توضیح دهیم؟پاسخ به این سوال بسیار وابسته به سن کودک است و توضیحات باید با توجه به سن کودک تغییر کند. ژان پیاژه، روان‌شناس سوئیسی، 3 مرحله را در رشد مفاهیم معرفی کرده‌است:

3 مرحله ی رشد مفاهیم

• پیش عملیاتی، تا سن 7 سالگی:

 کودکان در این سن از منطق برای فرموله‌کردن افکار خود استفاده نمی‌کنند بلکه از تجربیات خود برای شکل‌دادن به ایده‌هایشان استفاده می‌کنند. در این سنین گفتن اطلاعات نظری به آن‌ها ممکن است تاثیری بر مفاهیمی که آن‌ها در ذهن خود شکل داده‌اند، نداشته باشد.

• عملیاتی عینی، سنین 7 تا 11 سال:

در این سن مفاعیم هنوز هم از تجربه‌ی مستقیم کودک نشات می‌گیرند امّا تجربیات متفاوت ممکن است با هم مرتبط باشند زیرا که تفکر منطقی در این سن در حال شکل‌گیری است. آن‌ها می‌توانند درک کنند که منشا چندین تجربه‌شان یک مفهوم عینی و واحد است.

• عملیاتی صوری، سن 12 سال به بالا:

کودکان در این سنین همچون بزرگسالان فکر می‌کنند و توانایی استفاده از تفکر انتزاعی را دارند. آن‌ها می‌توانند درباره‌ی اتفاقات و اطلاعات فرضی که مستقیما آن‌ها را درک و یا تجربه نکرده‌اند نیز فکر کنند.

هنگام صحبت درباره‌ی اوتیسم با کودک خود با درنظر‌گیری مراحل بالا، در نظر داشته باشید که باید ابتدا توضیحات و اطلاعاتی را درباره‌ی اوتیسم و چالش‌ها و مشکلات آن به کودک خود ارائه دهید؛ ما در این‌جا چندنکته را در غالب جمله برای شما فراهم کردیم تا ضمن دادن اطلاعات درباره‌ی اوتیسم این جملات را نیز در صحبت‌های خود بیان کنید:

اگر خواهر/برادر کودک اوتیسم در دوران کودکی «پیش‌دبستانی» است، بهتر است در خلال دادن اطلاعات درباره‌ی اوتیسم جملات زیر را به او بگویید:

• اوتیسم واگیردار نیست؛ اوتیسم مثل سرماخوردگی نیست تو نمی‌تونی اوتیسم بگیری.
• این که خواهر/برادرت اوتیسم داره تقصیر کسی نیست.
• اون هنوز یاد نگرفته که چجوری صحبت کنه.
• ما مراقب تو هستیم، حواسمون بهت هست.

برای صحبت‌کردن یک مکان مناسب پیدا کنید، می‌توانید برای شروع صحبت و یا آشنایی کودک با تفاوت‌ها از کتاب‌های زیر کمک بگیرید؛ کتاب “دوستم سندرم داون دارد” و یا کتاب “برادرم اوتیسم دارد” .

اگر خواهر/برادر کودک اوتیسم در دوران کودکی «دوران دبستان» است، بهتر است در خلال دادن اطلاعات درباره‌ی اوتیسم جملات زیر را به او بگویید:

• اوتیسم قبل از تولد و یا در زمان نوزادی رخ می‌دهد.
• اختلال اتیسم به علّت وجود یک تفاوت در مغز است.
• این اختلال در صحبت‌کردن، بازی‌کردن و درک احساسات دیگران چالش ایجاد می‌کند،
• افراد با اختلال اوتیسم می‌توانند آموزش ببینند امّا برای یادگیری تلاش و زمان بیشتری نیاز دارند.
• اگر خواهر/برادر اوتیسم تو پرخاشگر است وظیفه‌ی من است که برای آن راه‌حلی پیدا کنم و این مشکل تو نیست.
• دوستانت اگر درباره‌ی خواهر/برادرت سوالی دارند، من می‌توانم کمک کنم که پاسخ درست و مناسبی به آن‌ها بدهی.

 همچنین می‌توانید از کتاب‌های زیر برای شناساندن چالش‌ها و مشکلات کودک اوتیسم به خواهر/برادرش کمک بگیرید؛ کتاب “داستان امید و اوتیسم” و یا کتاب “با دلفین حرف بزن”

باید به این نکته همواره توجه داشته باشید که صحبت درباره‌ی اختلال اوتیسم باید به یک موضوع مداوم در خانه تبدیل شود، باید درباره‌ی این موضوع بار‌ها و بار‌ها صحبت کنید زیرا که دیدگاه خواهر/برادر کودک اوتیسم ممکن است به مرور زمان تغییر کند و یا سوالاتی برای او ایجاد شود.

به‌هنگام صحبت درباره‌ی اوتیسم (به‌ویژه اگر خواهر/برادر کودک اوتیسم در سنین نوجوانی هستند) توجه به این نکات ضروری است:

• به‌جای تصحیح اشتباهات و تصورات غلط او از اوتیسم، او را بشنوید.
• بی‌طرف باشید و سعی کنید سوالاتش را بدون قضاوت پاسخ دهید.
• فرزندتان را به‌خاطر بیان احساساتش تشویق کنید و تصدیق کنید که متوجه شدید تصورات نادرست او از اوتیسم از کجا آمده است.
• شما باید فضایی را ایجاد کنید تا فرزندتان احساس راحتی کند و دوباره و بارها با شما صحبت کند.
• به عنوان والد برای احساسات شدید از همدردی تا احساس گناه و خشم آماده باشید؛ سعی کنید به عنوان والد بی‌طرف باشید تا فرزندتان احساساتش را بیان کند.

جمله‌ای که می‌تواند شروع‌کننده صحبت درباره‌ی اختلال اوتیسم با فرزندتان باشد را در اینجا آورده‌ایم:

” می‌دونم که درباره‌ی خواهرت/برادرت تا حالا با هم صحبت نکردیم. از اون‌جایی که او برای همه ی ما مهمه فکر کردم باید درباره‌ی احساسات و افکارمون با هم صحبت کنیم. می‌دونی مشکل خواهرت/برادرت چیه؟ می‌دونی چه اختلالی داره؟ …. “

در سال‌های نوجوانی چالش والدین توضیح درباره‌ی اختلال طیف اوتیسم نیست زیرا که آن‌ها بیشتر اطلاعات را از طریق اینترنت به‌دست می‌آورند امّا توجه کنید که همواره باید در مکالماتی صمیمی و راحت از احساسات آن‌ها مطلع شوید و اگر تصورات غلطی درباره‌ی اوتیسم دارند آن‌ها را اصلاح کنید. کتاب‌هایی که در این سن به نوجوان کمک می‌کند تا با اختلال اوتیسم آشنا شود کتاب‌هایی همچون “هیچ‌کس شبیه دیگری نیست” و یا کتاب‌هایی درباره‌ی شخصیت‌های مشهور تاریخی است که دارای اختلال طیف اوتیسم بودند.

اگر مشکلات خانوادگی همچنان برقرار است و نمی‌توانید با صحبت‌کردن درباره‌ی آن‌ها مشکلات را حل کنید، بهتر است از یک مشاور کمک بگیرید. گاهی ممکن است خواهر/برادر کودک و یا تک‌تک اعضای خانواده به مشاوره نیاز داشته باشند. همچنین داشتن برنامه‌های تفریحی مشترک نیز می‌تواند در شکل‌گیری ارتباطی صمیمانه بین فرزندانتان کمک‌کننده باشد.

لیست کتاب‌هایی درباره‌ی اختلال طیف اوتیسم (قبل از خرید کتاب از مناسب بودن رده‌ی سنی آن برای فرزند خود آگاه شوید):

• “برادرم اتیسم دارد”، نویسنده: جنیفر مور مالینوس، مترجم: لادن مقیمی اسکوئی، انتشارات نردبان(کتاب کودک-نوجوان)
• “امید و اتیسم”(کتاب رایگان)، نویسنده: مهری پورحیدر، انتشارات کاواک(کتاب کودک-نوجوان)
• “با دلفین حرف بزن”، نویسنده: جینی رربی، مترجم: مریم رفیعی، انتشارات مدرسه(کتاب کودک-نوجوان)
• “به‌ من نگاه کن”، نویسنده: الهام فلاح، انتشارات ققنوس(کتاب بزرگسالان)
• “ماجرای عجیب سگی در شب”، نویسنده: مارک هادون، مترجم: شیلا ساسانی‌نیا، انتشارات افق(کتاب بزرگسالان)
• “هیچ‌کس شبیه دیگری نیست”، نویسنده: فیونا بلیچ، مترجمین: کیانا تقی‌خان، فهیمه اکبری، انتشارات فراروان(کتاب کودک-نوجوان)