داشتن اوتیسم چگونه است؟

من اغلب متوجه شده‌ام که وقتی با فرزندانم بیرون می‌روم و در حال تماشای تعامل آن‌ها با دنیا هستم، به این فکر می‌کنم. من والد فردی هستم که با اختلال طیف اوتیسم تشخیص داده شده است و متوجه شده‌ام که در حال تماشای ویدیوها و خواندن برخی کتاب‌های ساخته و پرداخته شده توسط افراد با اختلال طیف اوتیسم هستم تا تلاش کنم و بفهمم که داشتن اوتیسم چگونه است.

به نظر می‌رسد پاسخ قاطع این است که افراد با اختلال طیف اوتیسم احساس می‌کنند که دنیا برای آن‌ها ساخته نشده است و فقط افراد بدون اختلال می‌توانند واقعاً بفهمند که چگونه عمل می‌کند.

ویژگی‌هایی وجود دارد که برای هر فردی متفاوت است، زیرا هیچ دو فرد با اختلال طیف اوتیسم قرار نیست دنیا را به یک شکل تجربه کنند. این مقاله به تعدادی از افراد با اختلال طیف اوتیسم توجه کرده است که احساس آن‌ها چگونه است و ما به‌عنوان والدین چه کارهایی می‌توانیم انجام دهیم تا به دنیا کمک کنیم که مکان قابل پذیرش تری برای آن‌ها باشد.

ویژگی های  متفاوت افراد اوتیسم 

هر فردی تجربیات خود را قبل، در حین و پس از تشخیص توضیح داده است و به نظر می‌رسد که اکثر مردم واقعاً نمی‌دانند چگونه با افرادی که دارای اختلال عصبی – رشدی هستند تعامل داشته باشند. برچسب اختلال طیف اوتیسم نیز، نتوانسته به این تعاملات کمکی کند.

من نقل قول‌هایی از افراد با اختلال طیف اوتیسم که از طریق یوتیوب با آن‌ها آشنا شدم و همچنین نقل قول‌هایی از کتاب‌ها که توضیح کاملی از تجربیات افراد با اختلال طیف اوتیسم و احساس آن‌ها ارائه داده بودند جمع‌آوری کردم. این مقاله قرار است ابزاری برای درک تجربیات زندگی افراد با اختلال طیف اوتیسم و احساس آن‌ها باشد.

هر فرد با اختلال طیف اوتیسم با دیگری متفاوت است، این مقاله فقط یک نقطه عطف و شروع مکالمه برای کمک به باز کردن دریچه‌ای است. دریچه‌ای برای اینکه چگونه تجربیات زندگی دیگران متفاوت است و چه چیزی می‌تواند برای کمک به آن‌ها در آینده شروع شود.

بنابراین، اوتیسم چگونه است؟

این یک سوال بسیار ارزشمند است.پاسخ این سوال برای والدین، معلمان، و کسانی که با یک فرد با اختلال طیف اوتیسم در ارتباط هستند و در زندگی خود با آن‌ها در ارتباط هستند شگفت‌انگیز است. من به طور خلاصه زندگی چند فرد با اختلال طیف اوتیسم راتوضیح داده ام که گفته اند اوتیسم برای آن‌ها چگونه است.

وقتی از او پرسیده شد که اوتیسم چگونه است؟ دَن از دنیای اوتیسم پاسخ داد: مثل این است که همیشه در یک اتاق شلوغ تنها باشی. وقتی در رختخواب و در حال استراحتی، ناگهان، بدون هیچ تقصیری از سمت تو، یک کلاه میافته، بهم می‌ریزی! انگار تو را وارونه در یک حمام آب سرد می‌اندازند.

 همچنین او افزود: انگار که دارند سرود ملی را به عقب می‌خوانند، به وسط خیابان پرتاب می‌شوی و مردم به شما نگاه می‌کنند. اینگونه است که زندگی برای افراد در طیف اوتیسم گیج کننده است.”

 

هیچ دو داستانی شبیه هم نیستند … 

اِتان لیسی در برنامه تِد توضیح داد که داشتن اختلال طیف اوتیسم چگونه است. او نکات بسیار مهمی ‌را بیان کرد که همه آن‌ها به شدّت چشم‌گیر بودند.او در یکی از نمونه‌های خود دو کنسول بازی پلی استیشن و ایکس باکس را با هم مقایسه کرده است. او بیان می‌کند: آن‌ها هر دو کنسول‌های بسیار توانمند با برنامه نویسی متفاوت هستند. اما اگر بازی XBOX خود را در پلی استیشن خود قرار دهید، کار نخواهد کرد زیرا پلی استیشن به طور متفاوتی عمل می‌کند.

او اینگونه مغز فرد بدون اختلال را در مقابل مغز فرد با اختلال طیف اوتیسم مقایسه می‌کند. وی در ادامه بیان می‌کند: “مشکل اصلی زندگی با اوتیسم در جامعه امروزی این است که دنیا برای ما ساخته نشده است.

به عنوان یک مادر دارای کودک با اختلال طیف اوتیسم، اشک در چشمانم جمع شد و قلبم را فشرده شد. تعجب کردم که آیا فرزندم نیز چنین احساسی دارد؟ زیرا می‌دانم که چالش‌هایی وجود دارد. بسته به این که آیا افراد مایلند تفکر درون جعبه را فراموش کنند و متوجه شوند که واقعاً هیچ جعبه‌ای برای ساختن دنیایی که برای افراد با اختلال طیف اوتیسم قابل پذیرش و راحت باشد وجود ندارد، می‌توانند آسان‌تر یا دشوارتر شود.

آیا والدین شناختی از اوتیسم دارند؟

 

خودتحریکی و همدلی چه ارتباطی با هم دارند؟

اِتان لیسی به صحبت‌های خود ادامه می‌دهد و درباره‌ی خودتحریکی و کلیشه‌ها توضیح می‌دهد که این روشی برای خودکنترلی و خودتنظیمی افراد با اختلال طیف اوتیسم است: “اغلب ممکن است احساس کنیم که خودتحریکی برای ما ضروری است. با این حال، اغلب مورد انتقاد قرار می‌گیریم و مجبور می‌شویم آن را پنهان کنیم. وقتی مجبور می‌شویم ویژگی‌های اوتیسم خود را به این شکل پنهان کنیم، به آن نقاب‌زدن می‌گویند. و برخی افراد بهتر از دیگران ماسک می‌زنند.

او درباره نقاب‌زدن یا پنهان کردن کلیشه‌ها صحبت می‌کند و می‌افزاید: بعضی‌ها فکر می‌کنند که به دلیل توانایی ما در ماسک زدن، این می‌تواند یک درمان برای اوتیسم باشد. با این حال، تنها کاری که واقعاً انجام می‌دهد این است که ما را از نشان دادن خود واقعی خود شرمنده می‌کند.

هنگام بحث درباره همدلی و این کلیشه که افراد با اختلال طیف اوتیسم همدلی ندارند، توضیح می‌دهد که او همدلی زیادی دارد، امّا فقط نمی‌داند چگونه واکنش نشان دهد. او می‌گوید:

“بیان احساسات، هر چند زیاد یا کم، برای من دشوار است. و این به این دلیل است که من با تک‌تک احساساتی که در هر لحظه احساس می‌کنم در درونم می‌ترکم. اگرچه، البته، نمی‌توانم آن را چطور بیان کنم.” او ادامه می‌دهد: “احساسات درونی من نامحدود است، امّا ذهن من فقط به من اجازه می‌دهد افراط و تفریط را بیان کنم یا هیچ.”

 

زندگی با اوتیسم چگونه است؟

در ویدیویی، مرد جوانی به نام اندرو در مورد تشخیص خود و 5 چیز در مورد زندگی با اوتیسم، صحبت می‌کند و در مورد نحوه سیم‌کشی متفاوت مغزش صحبت می‌کند. پنج مثال عبارتند از:

  1. مهارت‌های اجتماعی و درک؛ اندرو به این موضوع می‌پردازد که درک چیزهای مختلف برای او دشوار است. او اظهار می‌کند که استعاره‌ها را درک نمی‌کند، آن‌ها را به معنای واقعی کلمه می‌گیرد که برخی موقعیت‌های اجتماعی را سخت و ناخوشایند می‌کند.
  2. داشتن زندگی اجتماعی پیچیده؛ او درباره اینکه یافتن دوست با اختلال طیف اوتیسم چقدر می‌تواند دشوار باشد و اینکه چگونه ارتباطش را با دوستان و افرادی که با آن‌ها ارتباط برقرار کرده است از دست داده است.
  3. شکست در روتین‌ها و تغییرات محیطی؛ او در مورد این صحبت می‌کند که چگونه تغییرات در روتین زندگی‌اش، یا حتی شکل ظاهری، احساس یا سایر محرک‌های حسی، می‌تواند برای او دشوار باشد.
  4. صداهای بلند؛ او مشکلات حسی با صداهای بلند دارد که باعث می‌شود او احساس غرق شدن کند و می‌تواند بسیار حواس او را پرت کند.
  5. مهارت‌های عاطفی؛ اندرو توضیح می‌دهد که باید روی آنچه می‌خواهد بگوید فکر کند و یا اینکه چگونه باید به احساسات دیگران واکنش نشان دهد تمرکز کند. او می‌گوید که می‌تواند ساکت باشد، امّا وقتی چیزی او را آزار می‌دهد، احساساتش نیز می‌تواند تشدید شود.

 

شیوه‎‌های مختلف واکنش والدین

تایلر مَک نامِر کتابی به نام جمعیت یک نوشت؛  او در مورد زندگی روزمره یک فرد با اختلال طیف اوتیسم صحبت می‌کند. برخی از موضوعاتی که او درباره آن‌ها صحبت می‌کند، قلدری است، چیزهایی که باعث می‌شود فرد با اختلال طیف اوتیسم احساس کند پذیرفته نشده است و اینکه والدینش چه احساسی در او ایجاد می‌کنند.

 تایلر در یکی از فصل‌ها با عنوان “مادر من”، در مورد چگونگی صحبت می‌کند؛ اینکه مادرش چگونه به او احساس پذیرش می‌دهد. او می‌گوید:

وقتی در خانه با مامان هستم، خودم هستم. انگار هیچ کس آنجا نیست و هیچ کس به این فکر نمی‌کند که من کمی ‌عجیب و غریب هستم. امّا این مورد جالب فقط در مورد حضور در خانه مامان است – من می‌توانم عجیب و غریب بودن را رها کنم. من این کار را در هیچ جای دیگری انجام نمی‌دهم زیرا در آن صورت مردم فکر می‌کنند من عجیب و غریب هستم.” او در پایان فصل می‌گوید: با مامان همه چیز آرام است و پیچیده نیست. با پدر امّا، داستان متفاوت است.

او در مورد نگاه پدرش به زندگی و دید متفاوت تایلر به دنیا توضیح می‌دهد. او می‌گوید نظرات بیشتری در مورد والدین او وجود دارد؛ “پدر و مادر من گاهی شبیه هم هستند، اما گاهی متفاوت هستند. آن‌ها مانند “یین و یانگ” زندگی من هستند.”

 

آیا والدین شناختی از اوتیسم دارند؟  

کاری که والدین می‌توانند انجام دهند:

والدین می‌توانند تفاوت‌های زیادی ایجاد کنند. در بسیاری از مواقع والدین به مانند بالشتی هستند که کودکان با اختلال طیف اوتیسم آن‌ها را همچون مکانی امن برای خود دارند.

ممکن است جنبه‌هایی وجود داشته باشد که درک آن‌ها کمی‌طاقت فرسا و دشوار به نظر می‌رسد. برخی چیزها مانند حساسیت حسی، اضطراب اجتماعی و علایق خاص بسیار مهم هستند، امّا به نظر می‌رسد که ایجاد احساس پذیرش در فرزندتان به خاطر آنچه که هست، پاسخی است که افراد با اختلال طیف اوتیسم از والدین، مراقبان و دیگرانی که دوست دارند می‌خواهند.

افراد بدون اختلال طیف اوتیسم در درک دنیایی که در آن کسی مناسب نیست و باعث می‌شود احساس کنید به آن تعلق ندارید مشکل دارند. افرادی که بدون اختلال نیستند، مانند افراد با اختلال نقص توجه و بیش فعالی (ADHD)، و سایر اختلالات یادگیری یا مهارت‌های اجتماعی، که مورد آزار و اذیت قرار گرفته اند و احساس متفاوتی دارند، افراد با اختلال طیف اوتیسم را آسان‌تر درک خواهند بود.

اگرچه من یک فرد بدون اختلال طیف اوتیسم هستم، اما فرزندم به من گفته است که احساس می‌کند من یکی از افرادی هستم که آن‌ها را به بهترین شکل درک می‌کنم، زیرا من چیزها را آنطور که دیگران می‌بینند نمی‌بینم. وقتی آن‌ها این را گفتند، از دانستن اینکه آن‌ها احساس می‌کردند در جایی پذیرفته شده‌اند، بسیار خوشحال شدم، امّا می‌خواستم در جاهای بیشتری و با افراد بیشتری نیز چنین احساسی داشته باشند.

نقش والدین

لحظه‌ای وقت بگذارید و از نگاه فرزندتان به دنیا نگاه کنید و با اسباب‌بازی‌هایی بازی کنید که او همیشه می‌خواهد با آن‌ها بازی کند. ویدیوهایی را که همیشه در مورد آن‌ها صحبت می‌کنند تماشا کنید. تا جایی که می‌توانید با کودک خود بازی کنید تا بتوانید درک کنید که او در مورد چه چیزی صحبت می‌کند. داشتن یک مکالمه فعالانه که به آن‌ها کمک می‌کند در حین کار بر روی مهارت‌های اجتماعی احساس پذیرش داشته باشند همیشه یک برد است.

 

دنیا را همانطور که آن‌ها می‌بینند، ببینند.

ویدیویی وجود دارد که انجمن ملی اوتیسم به نام تجربه واقعیت مجازی اوتیسم منتشر کرده است. این نشان می‌دهد که چگونه چیزی مانند رفتن به مرکز خرید، که بخشی از زندگی روزمره است، می‌تواند برای فردی در طیف اوتیسم سخت به نظر برسد.

اولین چیزی که متوجه می‌شوید این است که کودک با شروع اتفاقاتی که در اطراف او می‌افتد، برخی از مشکلات پردازش حسی را تجربه می‌کند. چیزهایی که بر هر پنج حواس تأثیر می‌گذارند، مانند صدای بادکنک یا نور شدید، کودک را دچار بهم‌ریختگی می‌کند.

مادر در این ویدئو کودک را از محیط طاقت‌فرسا دور می‌کند، تماس چشمی ‌برقرار می‌کند، به شیوه‌ای آرام با او صحبت می‌کند، به او می‌گوید که در امنیت است، به او کمک می‌کند تا نفس‌های طولانی و آرام بکشد و کودک را از بهم ریختگی شدید در می‌آورد.

این یک ویدیوی آگاهی است که افراد را به جای کودک با طیف اوتیسم قرار می‌دهد و چیزها را از دید آن‌ها نشان می‌دهد. همچنین نشان می‌دهد که چگونه مادر در ویدئو از ارتباط کلامی‌ و غیرکلامی‌ با کودک با استفاده از صدای آرام‌بخش در حالی که به آرامی از دستان خود برای نشان دادن علامت آرامش استفاده می‌کند، استفاده می‌کند.

 

نظر پایانی

در نهایت، بیشتر مردم می‌خواهند احساس کنند که پذیرفته می‌شوند، و فرزندان ما در طیف اوتیسم تفاوتی ندارند. مطمئن شوید که برای شناخت واقعی افراد با اختلال طیف اوتیسم وقت بگذارید. دریابید که چه چیزی به آن‌ها کمک می‌کند تا با دنیایی که تازه شروع به یادگیری در مورد طیف و معنای اوتیسم می‌کند، تعامل داشته باشند.

همیشه سعی کنید بخشی آرام در دنیای کودک خود باشید. منابع زیادی وجود دارد که به والدین کمک می‌کند تا راه‌هایی را بیاموزند تا با مجموعه ای از احساسات در یک فرد با اختلال طیف اوتیسم کنار بیایند و در عین حال دنیای فرزندشان را بهتر درک کنند.

دیو ویلیس یک بار گفت: هیچ پدر و مادر و فرزند کاملی وجود ندارد، امّا لحظات عالی زیادی در این راه وجود دارند.