استیگما چیست؟ به معنای داغ ننگ، یا برچسب است، زمانی اتفاق می افتد، که فرد به دلیل متفاوت بودن، خجالت می‌کشد، و خود را از دیگران جدا می کند. انزوای اجتماعی و استیگما، به همراه رفتارهای با اختلال طیف اوتیسم، باعث چالش برانگیز شدن زندگی خانواده های دارای فرزند با اختلال اوتیسم، شد. رفتار جامعه و استیگما، می تواند حتی بر هویت و سلامتی فرد با اختلال طیف اوتیسم، و خانواده ی او تاثیر بگذارد. در این شرایط، کودک اغلب مورد تمسخر، و توهین قرار می گیرد، و در برخی موارد افراد جامعه، با نام های ناشایست، کودک را مورد خطاب، قرار می دهند.

این انزوای اجتماعی، در مقیاس خانواده هم گسترش می یابد، به طوری که حدود 45% والدین، گزارش کردند، به دلیل رفتارهای فرزند با اختلال طیف اوتیسم‌شان، خود را از دوستان و اعضای خانواده، جدا کردند. 32% والدین اظهار داشتند، که از فعالیت ها، و مناسبت های اجتماعی محروم شدند، و حدود 80% خانواده ها عنوان کردند، که استیگما زندگی آن ها را، دشوار کرد.

مطلب پیشنهادی: اوتیسم چیست؟

“فرزند من کمبود تمرکز، علایق محدود و رفتارهای غیر اجتماعی دارد. او نمی داند چگونه ارتباط اجتماعی بگیرد، و هر راهکاری که امتحان کردیم، بی تاثیر بود. او هیچ دوستی ندارد، و مورد تمسخر قرار می گیرد”

استیگما چیست؟

کدام یک از والدین کودک با اختلال طیف اوتیسم، یکی از این لحظات را در جامعه تجربه نمی‌کند؟ کودک جیغ می کشد، دور خود می چرخد، سر و صدا ایجاد می کند، و شما نگاه های خیره دیگران را می بینید، که از این وضعیت ناراضی هستند، و با لحنی سرد می گویند: “کودک خود را کنترل کنید”. در این شرایط، شاید دیگران فکر کنند، که کودک شما بی نظم است، شاید دیگران متوجه ناتوانی در کودک بشوند، اما شما را به خاطر این رفتار کودک، سرزنش می کنند. این دیگران، که از رفتار کودک می‌رنجند، می توانند یک فرد غریبه،  دختر خاله و یا از آشنایان شما باشند. شما در این لحظه، داغ ننگی که جامعه به اوتیسم نسبت می دهد را، احساس می کنید.

در بسیاری از جوامع مختلف، افراد، اوتیسم را نمادی از ناامیدی، دلخوری، خجالت زدگی و یا حتی احساسات بدتر می کنند، که شدت آن در میان افراد می تواند متفاوت باشد. براساس نتایج حاصل از برخی مطالعات، استیگما می تواند باعث ممانعت خانواده، از پیگیری تشخیص، و استفاده از خدمات موجود، برای کودک شود. استیگما می تواند از حضور کامل و موثر خانواده، در اجتماع و لذت بردن از زندگی، (با وجود تمام مشکلات و وضعیت موجود)، جلوگیری میکند. به عبارت ساده تر، استیگما می تواند سلامت جامعه را، تحت تاثیر قرار دهد.

استیگما در کودکان اوتیسم

در کودکان اوتیسم، استیگما زاده ی فرهنگ است. بستگی به محل زندگی، و کشور محل سکونت دارد، و می تواند بر این اساس، متغیر باشد. در بسیاری از جوامع، بر دوری از استیگما و انزوای افراد با اختلال طیف اوتیسم، و خانواده آن ها، تاکید می شود. خجالت و انزوا، که توسط افراد با اختلال طیف اوتیسم، و خانواده آن ها تجربه می شود، همانند افرادی است، که تفاوت هایشان، باعث دوری آن ها از جامعه می‌شود. اما اوتیسم، چندین ویژگی منحصر به فرد دارد، که باعث شرمساری و طرد، توسط جامعه می شود. در موارد جدی تر، اوتیسم اغلب شامل “رفتارهای غیراجتماعی” است. تکان دادن انگشتان، جیغ کشیدن یا آسیب به دیگران، عدم برقراری تماس چشمی و صحبت نکردن، خشونت نسبت به سایر افراد، و ایجاد ترس و احساس ناراحتی، از سایرین محسوب می شود.

“آنچه که باعث ایجاد استیگما، در خانواده های دارای فرزند با اختلال طیف اوتیسم می شود، ترکیب ظاهر جسمانی طبیعی، و ناتوانی فراگیر است”.

افراد با اختلال طیف اوتیسم، برعکس سایر اختلالات دیگر از حمله سندروم داون، اغلب ویژگی قابل تشخیصی، در ظاهر خود ندارند. هم چنین افراد با اختلال طیف اوتیسم، از تجهیزات خاص، مانند صندلی چرخدار، استفاده نمی کنند، تا دیگران متوجه ناتوانی آن ها بشوند. به همین دلیل، رفتار غیرطبیعی آن ها ممکن است، با تربیت نادرست والدین، خطر کنترل خویشتن، و یا بیماری های ذهنی، اشتباه گرفته شود. تمام این موارد می توانند باعث تشدید مرزهای استیگما شوند. نتایج برخی از تحقیقات نشان می‌دهد، که احساس استیگما، در این خانواده ها، حتی فراتر از احساس انزوا و شرمساری، در خانواده های دارای فرزندان معلولیت ذهنی است.

غریبه؛ متفاوت بودن به چه معناست؟

در چنین جامعه‌ای، دیگران به شما به چشم یک غریبه نگاه می کنند. حتی اگر اندکی تفاوتی را دارا باشید، باز هم از نظر آن ها غریبه هستید. در بسیاری از کشورها، آموزش های خاصی، برای کودکان با ناتوانی های رشدی، ارائه می شود. بسیاری از والدین و معلمان بر این باور هستند، که در جامعه شان، برچسب “کودک متفاوت و نیازمند آموزش های ویژه”، می تواند باعث اختلال در ارتباط کودک با سایر کودکان شود، که در نتیجه ی آن، کودک از نظر اجتماعی آسیب ببیند. پاسخ جامعه به تفاوت ها، به دلیل فرهنگ آن است، که شما را غریبه می پندارند.

برچسب زدن؛ ما در برابر آن ها

در برخی از جوامع و کشورها، والدین با برچسب خوردن کودکشان، تحت عنوان “کودک با اختلال طیف اوتیسم”، مجادله می کنند. برخی از تحقیقات نشان می‌دهد، که در کشوری مانند بریتانیا، برخی از والدین، تشخیص اختلال طیف اوتیسم کودک را می پذیرند، اما برخی دیگر، قبول نمی کنند که فرزندشان با اختلال طیف اوتیسم، است. این نپذیرفتن، می تواند در حدی باشد، که والدین پس از شنیدن این کلمه، که فرزندشان ممکن است اوتیسم باشد، حتی از ارزیابی کودکشان نیز، امتناع می کنند. تشخیص اوتیسم، می تواند خود عاملی برای استیگما باشد، با وجود پذیرفتن شرایط، می تواند درها را به سوی خدمات درمانی، آموزشی و درنتیجه بهبود علائم، و کیفیت زندگی کودک، بگشاید. بسیاری از والدینی که تشخیص اوتیسم کودک را نمی پذیرند، از استیگما و طرد شدن از اجتماع، به عنوان یک نگرانی اصلی، یاد می کنند.

استیگما و کیفیت زندگی در جامعه

گزارش های برگرفته از مطالعات نشان می‌دهد، که کودکان با اختلال طیف اوتیسم، کمتر در برنامه های فعالیت روزانه شرکت می کنند، و خانواده آن ها عنوان می کنند، که از اینکه فرزندشان اختلال اوتیسم دارد، خجالت می کشند. این استیگما می تواند، بر روی سلامت روانی  و رفتارهای اجتماعی خانواده تاثیر بگذارد، و در نتیجه باعث کم رنگ شدن حضور کودک، در برنامه های روزانه شود.

نکته اینجاست: استیگما و خجالت ناشی از واکنش های اجتماعی، هم بر کودک اوتیسم، و هم بر خانواده، تاثیر می گذارد. استیگما در والدین، اغلب ناشی از عدم درک شدن صحیح در اجتماع است. خانواده از طرف اطرافیان در جامعه، متهم به ناتوانی در کنترل رفتارهای کودک، می شوند.  به دنبال مواجهه ی مستمر خانواده، با این احساس شرم و انزوا، خانواده وارد مرحله ای می شود، که چون دارای فرزند با اختلال طیف اوتیسم است، هیچ حامی ای ندارد، و سپس شروع به احساسات منفی می کنند. به دنبال این احساس و انزوا، ممکن است خانواده، واکنش های رفتاری را نشان بدهد، و اوتیسمِ کودک را، از سایر افراد جامعه پنهان کند، و از داشتن تعاملات اجتماعی دوری کند، که در نهایت می تواند منجر به کاهش کیفیت زندگی شود، زیرا بر ابعاد روانشناختی نیز، تاثیر می گذارد.

غلبه بر استیگما چیست؟

از آنجایی که بسیاری از والدین، با شنیدن تشخیص اوتیسم فرزند خود، دچار استرس و انزوا می‌شوند، و از جامعه طرد می شوند، به نظر می رسد که افزایش آگاهی، و ظرفیت پذیرش و یا توضیح اینکه، فقط مغز کودک متفاوت کار می کند، می تواند برای غلبه بر احساس خجالت، کمک کند. هرچه زودتر خانواده، بر این احساس استیگما، و طرد از جامعه غلبه کنند، و تشخیص به هنگام بگیرند، درمان سریع تر آغاز می‌شود، و مهارت های کودک پیشرفت خواهد کرد.

به خاطر داشته باشیم…

• مشکلات ناشی از اوتیسم، فراتر از خانواده می رود، و خانواده های دارای فرزند با اختلال طیف اوتیسم، اغلب در برقراری با جهان پیرامون، با مشکل مواجه هستند.
• اعمال راهکارهای مناسب، برای کمک به کنار آمدن با مشکلات در اجتماع، به منظور کمک به داشتن یک زندگی عادی (تا حد امکان)، امری ضروری است.
• افزایش سطح آگاهی، و دانش افزایی در سطح جامعه، می تواند به پذیرش اینکه “کودک با اختلال طیف اوتیسم تنها متفاوت است، اما چیزی کم ندارد” کمک کند.

صدای اوتیسم می‌کوشد تا با ارائه کاملترین خدمات توانبخشی و آموزشی، مطابق با نیازهای هر کودک، زندگی شادتری برای کودکان مبتلا به اوتیسم فراهم نماید. والد محترم، اگر نیاز به دریافت اطلاعات بیشتر، درباره ی اوتیسم، و یا نیاز به هرگونه آموزش، برای نحوه ی برقراری ارتباط، با کودک مبتلا به اوتیسم خود دارید، می‌توانید از طریق شماره تلفن‌های 02188616931 و 02188616932 ، با ما در ارتباط باشید.