نیازهای والدین اوتیسم چیست؟ با افزایش تعداد کودکانی که تشخیص اختلال طیف اوتیسم می‌گیرند، والدین بسیاری با ویژگی‌های این اختلال و چالش‌های مربوط به فرزندپروری مواجه هستند. طبق تحقیقات، استرس والدین کودکان اوتیسم در سطح بالایی است، که در نتیجه خستگی مزمن و چالش‌های روانی زیادی را تجربه می‌کنند. استرس پنهانی والدین که درباره آن صحبتی نمی‌شود، و استرس مراقبین و خانواده معمولاً قبل از تشخیص رسمی اوتیسم شروع می‌شود. والدین می‌گویند با شروع رفتارهای اوتیستیک کودک، حمایت اطرافیان و تعامل با خانواده و دوستان کاهش می‌یابد.

عدم آگاهی افراد از اوتیسم، دلیل اصلی والدین برای تأثیر منفی بر روابط است.

مطلب پیشنهادی: استرس والدین کودکان اوتیسم و راهکارهای مدیریت استرس

نیازهای والدین اوتیسم; حمایت‌هایی که کمک کننده است

والدین در گروه‌های حمایتی، با صحبت‌کردن درباره عوامل استرس‌زا و برقراری ارتباط با والدین دیگر، استرس خود را کاهش می‌دهند.

آنها گروه‌های حمایتی که توسط والدین  اوتیسم رهبری می‌شوند را به‌جای متخصصان ترجیح می‌دهند.

آن‌ها در مورد اهمیت آگاهی جامعه از اوتیسم و منابع در دسترس برای شناخت اوتیسم تأکید می‌کنند. عدم دسترسی به اطلاعات قابل‌ اعتماد، مانع مهمی برای سازگاری خانواده‌ها با اختلال اوتیسم است. از دیگر خواسته‌های خانواده‌های کودک اوتیسم این است که مردم بدانند؛ این کودکان دوست‌داشتنی هستند، به عشق احتیاج دارند و آنها می‌توانند خنده را بر لب کسانی که دوستشان دارند بیاورند. خانواده‌های این کودکان دوست دارند مردم بدانند؛ اگر فرزند اوتیسم آنها صداهای عجیب‌وغریب درمی‌آورد راحت باشند، به او نگاه کنند؛ اما نه با تعجب و دهان باز. او این کارها را به‌خاطر اینکه هیجان‌زده شده است انجام می‌دهد.

موانع در خدمات اوتیسم: منشا اصلی استرس 

احساس تنهایی والدین، به دلیل به‌هم‌ریختگی کودک در بیرون از خانه و ترس از قضاوت دیگران نیز مانع تعاملات اجتماعی می‌شود. دریافت احساس گناه همراه با استرس، نیز در این افراد زیاد است. والدینی که چند فرزند دارند، در مورد احساس گناه بی‌وقفه در تقسیم ناعادلانه، توجه و مراقبتی که به فرزندان اوتیسم خود در برابر سایر خواهران و برادران داده می‌شود، صحبت می‌کنند. پدر ومادر نسبت به کودکان دیگرشان، که به دلیل اوتیسم خواهر یا برادرشان در رفتن به تعطیلات، مهمانی‌ها، تفریح محدودیت دارند احساس گناه می‌کنند.

خواسته والدین کودک اوتیسم این است که، به اینکه آنها رفتارهای عجیب فرزند خود را نمی‌بینند قضاوت نشوند؛ بلکه این نکته را باید دانست که این خانواده‌ها نیاز به همدلی دارند، و در جاهایی کودک آنها دچار اضطراب می‌شود، و والدین شناخت کافی از کودک خود دارند، و این به معنای بی‌توجهی و بی‌خیالی آنها در برابر رفتار کودک اوتیسم نیست. درخواست و شاید آرزوی دیگر خانواده‌های کودکان اوتیسم این است که:«کودکان ما را همان‌گونه که ما کودکان شما را می‌پذیریم، قبول کنید اگرچه آنها رفتاری متفاوت از هنجارهای جامعه دارند؛ اما آنها سرشار از احساسات؛ آرزو، عشق و قلبی لطیف هستند».

برای والدین، درمان‌های هفتگی مانند جاده‌ای از قرار ملاقات‌های پایان‌ناپذیر است. اما چه چیزی به والدین کمک می‌کند؟ بزرگ‌ترین درخواست والدین این است:«با وجود چالش‌های اوتیسم ما تلاش خود را برای انجام بهترین کار می‌کنیم، ما را در شرایط سخت درک کنید، با ما صبور باشید».

نتیجه‌گیری

درک، احترام و آگاهی به چالش‌های والدین بسیار اهمیت دارد. بیشترین نگرانی این والدین ناتوانی در تأمین نیازهای اولیه فرزندانشان است. آنها نگرانند که پس از فوت یکی از والدین یا هردوی آنها، چه کسی از فرزندشان مراقبت می‌کند. مادران و پدران شیوه درست برخورد با مشکلات ناشی از این اختلال را نمی‌دانند، و به مراکزی نیاز دارند، که مشکلاتشان را با روشی جامع و مسئله‌محور مدیریت کنند.

آنها از انواع درمان‌های مربوط به اختلال طیف اوتیسم بی‌اطلاع هستند و امکان انتخاب میان روش‌های مختلف درمان برای آنها وجود ندارد. این پدر و مادرها، به توضیح پزشک درباره اختلال کودک و مشاوره برای رفع مسائل رفتاری کودک نیاز مبرم دارند. اساسی‌ترین نیازهای والدین عبارت‌اند از، درخواست تداوم خدمات درمانی برای تمام طول زندگی این کودکان، درک و همدلی بهتر متخصصان، و حتی جامعه با خانواده، چرخه آموزشی کارآمد که کودک را برای زندگی مستقل آماده کند، و داشتن زمان فراغت برای والدین که با اعضای خانواده یا دوستان تفریح کنند.

صدای اوتیسم می‌کوشد تا با ارائه کاملترین خدمات توانبخشی و آموزشی، مطابق با نیازهای هر کودک، زندگی شادتری برای کودکان مبتلا به اوتیسم فراهم نماید.
والد محترم، اگر نیاز به دریافت اطلاعات بیشتر درباره ی اوتیسم و یا نیاز به هرگونه آموزش برای نحوه ی برقراری ارتباط با کودک مبتلا به اتیسم خود دارید، می‌توانید از طریق شماره تلفن‌های 02188616931 و 02188616932 ، با ما در ارتباط باشید.