استیگما یا داغ ننگ و خانواده

استیگما در اتیسم: زمانی که همه ی نگاه ها به شماست!

استیگما که به معنای داغ ننگ یا برچسب است، زمانی اتفاق می افتد که فرد به دلیل متفاوت بودن، خجالت کشیده و خود را از دیگران جدا می کند.  استیگما و انزوای اجتماعی، به همراه رفتارهای با اختلال طیف اتیسم، باعث چالش برانگیز شدن زندگی خانواده های دارای فرزند با اختلال اتیسم شده است. استیگما و رفتار جامعه می تواند حتی بر هویت و سلامتی فرد با اختلال طیف اتیسم و خانواده ی او تاثیر بگذارد. در این شرایط، کودک اغلب مورد تمسخر و توهین قرار می گیرد و در برخی موارد افراد جامعه، با نام های ناشایست کودک را مورد خطاب قرار می دهند. این انزوای اجتماعی، در مقیاس خانواده هم گسترش می یابد به طوری که حدود 45% والدین، گزارش کردند به دلیل رفتارهای فرزند با اختلال طیف اتیسم‌شان، خود را از دوستان و اعضای خانواده جدا کرده اند. 32% والدین اظهار داشتند که از فعالیت ها و مناسبت های اجتماعی محروم شده اند و حدود 80% خانواده های عنوان کردند که استیگما زندگی آن ها را سخت کرده است.

“فرزند من کمبود تمرکز، علایق محدود و رفتارهای غیر اجتماعی دارد. او نمی داند چگونه ارتباط اجتماعی بگیرد و هر راهکاری که امتحان کردیم، بی تاثیر بوده. او هیچ دوستی ندارد و مورد تمسخر قرار می گیرد”

کدام یک از والدین کودک با اختلال طیف اتیسم، یکی از این لحظات را در جامعه تجربه نکرده است؟ کودک جیغ می کشد، دور خود می چرخد، سر و صدا ایجاد می کند و شما نگاه های خیره دیگران را می بینید که از این وضعیت ناراضی هستند و با لحنی سرد می گویند: “کودک خود را کنترل کنید”. در این شرایط، شاید دیگران فکر کنند که کودک شما بی نظم است، شاید دیگران متوجه ناتوانی در کودک بشوند، اما شما را به خاطر این رفتار کودک، سرزنش می کنند. این دیگران که از رفتار کودک رنجیده خاطر می شوند، می توانند یک فرد غریبه،  دختر خاله و یا از آشنایان شما باشند. شما در این لحظه، داغ ننگی که جامعه به اتیسم نسبت می دهد را احساس می کنید. در بسیاری از جوامع مختلف افراد، اتیسم را نمادی از ناامیدی، دلخوری، خجالت زدگی و یا حتی احساسات بدتر می کنند که شدت آن در میان افراد می تواند متفاوت باشد. براساس نتایج حاصل از برخی مطالعات، استیگما می تواند باعث ممانعت خانواده از پیگیری تشخیص و استفاده از خدمات موجود برای کودک شود. استیگما می تواند از حضور کامل و موثر خانواده در اجتماع و لذت بردن از زندگی (با وجود تمام مشکلات و وضعیت موجود) جلوگیری میکند.. به عبارت ساده تر، استیگما می تواند سلامت جامعه را تحت تاثیر قرار دهد.

استیگما، زاده ی فرهنگ است، بستگی به محل زندگی و کشور محل سکونت دارد و می تواند بر این اساس متغیر باشد. در بسیاری از جوامع، بر دوری از استیگما و انزوای افراد با اختلال طیف اتیسم و خانواده آن ها، تاکید می شود. خجالت و انزوا که توسط افراد با اختلال طیف اتیسم و خانواده آن ها تجربه می شود، همانند افرادی است که تفاوت هایشان، باعث دوری آن ها از جامعه شده است. اما، اتیسم چندین ویژگی منحصر به فرد دارد که باعث شرمساری و طرد توسط جامعه می شود. در موارد جدی تر، اتیسم اغلب شامل “رفتارهای غیراجتماعی” است. تکان دادن انگشتان، جیغ کشیدن یا آسیب به دیگران، عدم برقراری تماس چشمی و صحبت نکردن، خشونت نسبت به سایر افراد و ایجاد ترس و احساس ناراحتی از سایر نا دیگر محسوب می شود.

“آنچه که باعث ایجاد استیگما در خانواده های دارای فرزند با اختلال طیف اتیسم می شود، ترکیب ظاهر جسمانی طبیعی و ناتوانی فراگیر است”.

افراد با اختلال طیف اتیسم، برعکس سایر اختلالت دیگر از حمله سندروم داون، اغلب ویژگی قابل تشخیصی در ظاهر خود ندارند. هم چنین افراد با اختلال طیف اتیسم از تجهیزات خاص مانند صندلی چرخدار استفاده نمی کنند تا دیگران متوجه ناتوانی آن ها بشوند. به همین دلیل، رفتار غیرطبیعی آن ها ممکن است با تربیت نادرست والدین، خطر کنترل خویشتن و یا بیماری های ذهنی اشتباه گرفته شود. تمام این موارد می توانند باعث تشدید مرزهای استیگما شوند. نتایج برخی از تحقیقات نشان داده است، که احساس استیگما در این خانواده ها حتی فراتر از احساس انزوا و شرمساری در خانواده های دارای فرزندان معلولیت ذهنی است.

غریبه؛ متفاوت بودن به چه معناست؟

در چنین جامعه‌ای، دیگران به شما به چشم یک غریبه نگاه می کنند. حتی اگر اندکی تفاوت داشته باشید، باز هم از نظر آن ها غریبه هستید. در بسیاری از کشورها، آموزش های خاصی برای کودکان با ناتوانی های رشدی ارائه می شود. بسیاری از والدین و معلمان بر این باور هستند که در جامعه شان، برچسب “کودک متفاوت و نیازمند آموزش های ویژه” می تواند باعث اختلال در ارتباط کودک با سایر کودکان شود که در نتیجه ی آن، کودک از نظر اجتماعی آسیب ببیند. پاسخ جامعه به تفاوت ها، به دلیل فرهنگ آن است که شما را غریبه می پندارند.

برچسب زدن؛ ما در برابر آن ها

در برخی از جوامع و کشورها والدین با برچسب خوردن کودکشان تحت عنوان “کودک با اختلال طیف اتیسم” مجادله می کنند. در برخی از تحقیقات نشان داده شده است که در کشوری مانند بریتانیا، برخی از والدین، تشخیص اختلال طیف اتیسم کودک را می پذیرند اما برخی دیگر، قبول نمی کنند که فرزندشان با اختلال طیف اتیسم است. این نپذیرفتن می تواند در حدی باشد که والدین پس از شنیدن این کلمه که فرزندشان ممکن است اتیسم باشد، حتی از ارزیابی کودکشان نیز امتناع می کنند. تشخیص اتیسم می تواند خود عاملی برای استیگما باشد، با وجود، پذیرفتن شرایط می تواند درها را به سوی خدمات درمانی، آموزشی و درنتیجه بهبود علائم و کیفیت زندگی کودک، بگشاید. بسیاری از والدینی که تشخیص اتیسم کودک را نمی پذیرند، از استیگما و طرد شدن از اجتماع به عنوان یک نگرانی اصلی یاد می کنند.

استیگما و کیفیت زندگی در جامعه

گزارش های برگرفته از مطالعات نشان داده است که کودکان با اختلال طیف اتیسم، کمتر در برنامه های فعالیت روزانه شرکت می کنند و خانواده آن ها عنوان می کنند که از با اختلال اتیسم بودن فرزند خود، خجالت می کشند. این استیگما می تواند بر روی سلامت روانی  و رفتارهای اجتماعی خاواده تاثیر بگذارد و در نتیجه باعث کم رنگ شدن حضور کودک در برنامه های روزانه شود.

نکته اینجاست: استیگما و خجالت ناشی از واکنش های اجتماعی، هم بر کودک اتیسم و هم بر خانواده تاثیر می گذارد. استیگما در والدین، اغلب ناشی از عدم درک شدن صحیح در اجتماع است. خانواده از طرف اطرافیان در جامعه متهم به ناتوانی در کنترل رفتارهای کودک می شوند.  به دنبال مواجهه ی مستمر خانواده با این احساس شرم و انزوا، خانواده وارد مرحله ای می شود که چون دارای فرزند با اختلال طیف اتیسم است، هیچ حامی ای ندارد و سپس شروع به  احساسات منفی می کنند. به دنبال این احساس و انزوا، ممکن است خانواده واکنش های رفتاری را نشان بدهد و اتیسمِ کودک را از سایر افراد جامعه پنهان کرده و از داشتن تعاملات اجتماعی دوری کند که در نهایت می تواند منجر به کاهش کیفیت زندگی شود، زیرا بر ابعاد روانشناختی نیز تاثیر می گذارد.

غلبه بر استیگما:

از آنجایی که بسیاری از والدین با شنیدن تشخیص اتیسم فرزند خود، دچار استرس و انزوا شده و از جامعه طرد می شوند، به نظر می رسد که افزایش آگاهی و ظرفیت پذیرش و یا توضیح اینکه، فقط مغز کودک متفاوت کار می کند، می تواند برای غلبه بر احساس خجالت کمک کند. هرچه زودتر خانواده بر این احساس استیگما و طرد از جامعه غلبه کنند و تشخیص به هنگام بگیرند، درمان سریع تر آغاز شده و مهارت های کودک پیشرفت خواهد کرد.

به خاطر داشته باشیم…

• مشکلات ناشی از اتیسم، فراتر از خانواده می رود و خانواده های دارای فرزند با اختلال طیف اتیسم، اغلب در برقراری با جهان پیرامون با مشکل مواجه هستند.
• اعمال راهکارهای مناسب برای کمک به کنار آمدن با مشکلات در اجتماع به منظور کمک به داشتن یک زندگی عادی (تا حد امکان)، امری ضروری است.
• افزایش سطح آگاهی و دانش افزایی در سطح جامعه می تواند به پذیرش اینکه “کودک با اختلال طیف اتیسم تنها متفاوت است، اما چیزی کم ندارد” کمک کند.