مراقبت از کودک اوتیسم می‌تواند والدین را فراتر از تحمل آنها تحت‌‌ فشار و استرس قرار‌دهد. هیچ‌چیز چالش‌برانگیزتر از تماشای رنج فرزندان نیست. اگر اختلال فرزندتان به شما احساس استرس شدید می‌دهد، شما تنها نیستید. نظرسنجی از 219 والدین کودکان اوتیسم نشان داد که بیش از 80 درصد از والدین گزارش کرده‌اند که گاهی اوقات استرسی فراتر از توان خود تحمل می‌کنند، همچنین مادران سطوح استرس بالاتری را نسبت به پدران گزارش می‌دهند.

والدین کودکان اوتیسم با این چالش روبرو هستند که چگونه با کودکان خود رفتار کنند. مهم‌ترین کاری که در ابتدا باید انجام دهید این است که به دنبال کمک و مشاوره حرفه‌ای باشید. والدین با پذیرش اوتیسم کودک به او کمک می‌کنند تا زودتر توانبخشی را شروع کند و هنگامی که والدین این شرایط را درک کردند و پذیرفتند استرس کمتری را در این مسیر تجربه می‌کنند. حمایت بی‌قیدوشرط، طرز فکر فراگیر و نگرش بدون قضاوت می‌تواند کمک زیادی به کودک کند.

مدیریت استرس والدین اوتیسم

ارائه مراقبت 24 ساعته و مقابله با اختلالات رفتاری کودک می‌تواند بر زندگی والدین تأثیر بگذارد. بسیاری از زندگی‌های مشترک به دلیل تلاش برای مقابله با استرس ناشی از تربیت کودک اوتیسم دچار مشکلات جدی شده‌اند. به همین دلیل والدین باید خودمراقبتی کنند. آن‌ها در صورتی می‌توانند به کودک خود کمک کنند که از نظر جسمی و روحی آماده باشند.

نکته مهم این است که خودتان را به‌خاطر وضعیت فرزندتان سرزنش نکنید؛ بسیاری از والدین این احساس گناه را دارند که به‌نوعی در وضعیت فرزندشان نقش داشته‌اند. استرس، اضطراب و افسردگی در والدین کودکان اوتیسم رایج است. برای والدین مواقعی وجود دارد که از ارائه خدمات درمانی کودک خسته شده‌اند یا با مشکلاتی در رابطه زناشویی خود مواجه می‌شوند، همیشه بهترین راهکار گرفتن کمک حرفه‌ای از متخصصان است.

عوامل افزایش سطح استرس والدین

سه عامل استرس‌زا سطح استرس والدین را افزایش می‌دهد:

1. نگرانی در مورد اینکه اوتیسم یک اختلال مادام‌العمر است
2. پذیرش ضعیف رفتارهای اوتیسم توسط جامعه و اغلب توسط سایر اعضای خانواده
3. حمایت اجتماعی بسیار کم والدین در سطح جامعه

چرا داشتن یک کودک اوتیسم استرس‌زا است؟

وقتی کودکی دارید که با اختلال اوتیسم است، به دلیل ویژگی‌های و علائم  اوتیسم کودک شما فاقد مهارت‌های اجتماعی است، انتقال از یک فعالیت به فعالیت دیگر دشوار است؛ عملکرد اجرایی آنها مشکل دارد، کنترل تکانه‌ دشوار است و نگاه‌های دیگران را متوجه کودک می‌کند. علاوه بر رفتارهای فرزندان،  قضاوت دیگران درباره مهارت‌های فرزندپروری نیز آنها را تحت‌فشار قرار می‌دهد.

انواع استرسی که والدین یک کودک اوتیسم تجربه می‌کنند:

• جسمی و ذهنی:

  در بدن ما، استرس به‌صورت فیزیکی و ذهنی ظاهر می‌شود. از نظر فیزیکی، سردرد، سفتی در شانه‌ها و کمر، مشکل در خوابیدن، خستگی، درد قفسه سینه و موارد دیگر ایجاد می‌شود. از نظر ذهنی، احساس افسردگی، اضطراب، غرق‌شدن در اندوه و بی‌انگیزگی است.

• اجتماعی:

  والدین کودکان اوتیسم استرس اجتماعی را تجربه می‌کنند. علاوه بر قضاوت توسط دیگران، والدین کودکان اوتیسم اغلب احساس انزوا و تنهایی می‌کنند. به بسیاری از فعالیت‌های اجتماعی دعوت نمی‌شوند یا حتی اگر دعوت شده باشند، احساس می‌کنند به دلیل رفتار یا مسائل حسی کودک نمی‌توانند در آن مراسم شرکت کنند. علاوه بر این، انگ و برچسبی اوتیسم نیز والدین را بسیار آزار می‌دهد.

• مالی:

  وقتی فرزند اوتیسم دارید، هزینه‌های درمانی و توان‌بخشی بسیار زیاد است. بسیاری از خانواده‌ها برای مراقبت و خدمات کودک هزینه‌های بیشتری باید بپردازند. به این دلیل اینکه یکی از والدین به دلیل مسئولیت‌های مراقبتی  نیاز به ماندن در خانه یا کار پاره‌وقت دارد درآمد آنها کمتر از هزینه‌های درمان است.  بسیاری از والدین نیز به دنبال موقعیت‌های با درآمد بالاتر نیستند؛ زیرا احساس می‌کنند نیاز به دردسترس‌بودن بیشتر برای فرزندشان دارند.

راهکارهایی برای مدیریت استرس والدین

• اوتیسم فرزندتان را بپذیرید

برخی از والدین واقعاً با پذیرش اینکه فرزندشان مبتلا به اوتیسم است مشکل دارند. کاملاً قابل‌درک است که آنها زندگی متفاوتی را برای فرزندشان متصور بودند. اما پذیرش اوتیسم هم به کودک هم به شما والدین کمک می‌کند تا این مسیر را هموارتر کنید.

• به دنبال والدین دیگر کودکان اوتیسم باشید

درحالی‌که خانواده و دوستان سعی می‌کنند بفهمند داشتن یک کودک اوتیسم چگونه است؛ اما واقعاً نمی‌دانند؛ زیرا آن را زندگی نکرده‌اند. سایر والدین کودکان اوتیسم درک می‌کنند و ما نیز می‌توانیم یادگیری را با یکدیگر به اشتراک بگذاریم.

• مراقبت‌های تنفسی را برنامه‌ریزی کنید

شما نیاز به استراحت به طور منظم دارید. این بدان معنی است که شما باید با استخدام یک پرستار کودک، درخواست از یکی از اعضای خانواده یا دوستان خود برای مراقبت از فرزندتان را برنامه‌ریزی کنید. می‌توانید از این زمان برای استراحت، بیرون رفتن با همسر یا دوستتان، انجام کارهای روزمره یا هر چیز دیگری که استرس شما را از بین می‌برد استفاده کنید.

• در صورت امکان هر روز برای خود وقت بگذارید

اختصاص‌دادن زمان برای خود سخت است؛ اما بسیار مهم است. حتی می‌تواند 15 یا 20 دقیقه باشد.

• از خود نپرسید چه می‌شد اگر…

اگر فرزندم اوتیسم نداشت چه می‌شد؟ مشکل این نوع تفکر این است که بر استرس شما می‌افزاید. به‌ویژه اگر بیش از حد نگران آنچه در آینده رخ خواهد داد باشید.

• استرس خود را با ذهنیت مثبت ببینید

دکتر کلی مک گونیگال در کتاب خود با عنوان “مطالعه استرس” به ارزیابی احساس مردم در مورد استرس و اثرات آن پرداخت. چیزی که او دریافت کرد این بود که وقتی مردم در مورد استرس مثبت فکر می‌کنند، آن وقت می‌تواند خوب باشد. اگر رویدادهای استرس‌زا در زندگی خود نداشتیم به‌عنوان یک انسان رشد نمی‌کردیم، استرس می‌تواند به ما در مقابله با چالش‌ها کمک کند.

• احساسات خود را به‌صورت سازنده هدایت کنید

ما انسان هستیم و احساسات نیز داریم. روی هدایت احساسات خود به‌صورت سازنده کار کنید. شما می‌توانید این کار را به روش‌های مختلفی: ورزش، مدیتیشن، یادداشت روزانه، انجام یک کار سرگرم‌کننده یا وسایل دیگر انجام دهید.

والدین کودکان اوتیسم برای کاهش سطح استرس خود، خوب است با پاسخ به این سؤالات شروع کنند:

1. چه زمان‌هایی در روز می‌توانم تمرکز بیشتری داشته باشم و بر استرس‌ و ترس‌های خود غالب شوم؟
2. کدام تغییرات می‌توانند به‌سلامت جسم و روان من کمک کنند؟
3. آیا حذف یک عادت نامناسب می‌تواند به بهبود وضعیت روان من کمک کند؟
4. کدام یک از نگرانی‌های فرضی درباره آینده فرزندم، سطح استرس من را افزایش می‌دهد؟
5. از چه کسانی می‌توانم در نگهداری از فرزندان خود کمک بگیرم؟
6. آیا مرکز یا انجمنی برای کمک به فرزندم در نزدیکی محل زندگی من وجود دارد؟

صدای اوتیسم می‌کوشد تا با ارائه کاملترین خدمات توانبخشی و آموزشی، مطابق با نیازهای هر کودک، زندگی شادتری برای کودکان مبتلا به اوتیسم فراهم نماید. والد محترم، اگر نیاز به دریافت اطلاعات بیشتر درباره ی اوتیسم، و یا نیاز به هرگونه آموزش برای نحوه ی برقراری ارتباط با کودک مبتلا به اتیسم خود دارید، می‌توانید از طریق شماره تلفن‌های 02188616931 و 02188616932 ، با ما در ارتباط باشید.