اختلال فروپاشنده دوران کودکی; تئودور هلر، برای اولین بار پسرفت شدید عملکرد انطباقی را، در کودکان با رشد طبیعی، توصیف کرد. چیزی که او، بیش از صد سال پیش، دمانس نوزادان نامید. دمانس نوزادان، بیشترین ارتباط را، با تشخیص مدرن اختلال فروپاشنده دوران کودکی دارد. ما مقاله هلر را ترجمه کردیم، و شباهتهای بین موارد هلر و گروهی از کودکان دارای اختلال فروپاشنده دوران کودکی را مورد بحث قرار دادیم. به طور خاص، ما یک دوره پیشدرآمد اختلال در تنظیم عاطفی هلر و موجود در نمونه خود را توضیح خواهیم داد. موردی که قبلا از زمان انتشار U¨ ber Dementia Infantilis با جزئیات توضیح داده نشد.
به همراه ترجمه مقاله U¨ ber Dementia Infantilis
اختلال فروپاشنده دوران کودکی
بیش از 100 سال، از زمانی که تئودور هلر، اختلالی به نام دمانس نوزادان[1] را توصیف کرد، میگذرد (هلر، 1908). دمانس نوزادان، به شدت با مفهوم تشخیصی «اختلال فروپاشنده دوران کودکی[2]»، یکی از اختلالاتی که در گذشته، در طبقه بندی اختلال طیف اوتیسم قرار میگرفت، و با پسرفت در دستاوردهای رشدی، همچون گفتار، جامعهپذیری و مهارتهای خودیاری، همخوانی دارد، و به طور معمول در کودکان بدون اختلال بالاتر از دو سال، همراه است. در نهایت کودکانی که تشخیص اختلال فروپاشنده دوران کودکی را گرفتند، ناتواناییهای شدید اجتماعی، زبانی و همچنین الگوهای سفتوسخت و تکراری رفتاری از خود نشان میدهند که با دستهبندی اوتیسم سازگار است.
تئودور هلر (1869-1938) در وین متولد شد (لاتز، 2000). پدرش مدیر مرکزی برای نابینایان بود و هلر بیشتر کودکیاش را آنجا گذراند. او در دوران تحصیل در دانشگاه لیپزیک (آلمان) همراه ویلهلم وونت، به روانشناسی نابینایان علاقمند بود؛ اما در نهایت علاقه وافری به آموزش کودکانی که تاخیر رشدی و شناختی داشتند، نشان داد. خیلی زود بعد از فارغالتحصیلی در مرکز کودکان دارای معلولیت با پدرش و روانکاوی با نام ریچارد ون کرفت ابیک[3] در دوبلینگ[4] وین مشغول به کار شد. آن مرکز تقریبا به 40 کودک خدمات میداد، که بسیاری خارج از اتریش به آنجا میآمدند.
هلر پیشگام در آموزش ویژه بود و در این خصوص آثار متعددی منتشر کرد از جمله Grundriss der Heilpä¨dagogik (بنیاد آموزش ویژه) در 1904، Pedagogische Therapie (درمان آموزشی) در 1914 و Die Heilpedagogik in der Aktuell und Zukunft (آموزش ویژه در حال و آینده) در سال 1922. هلر همچنین درباره کودکانی که، ناگهانی و به طور فاجعهباری، عملکردهای اکتسابی خود را از دست میدادند، همچون جامعهپذیری و زبان، نوشت که بعد از یک دوره رشد عادی، یکسری رفتارهای کلیشهای را، اخذ میکردند. او این فرآیند را، دمانس نوزادان نامید.
اولین اثر او درباره دمانس نوزادان شامل شش مورد میشد که در کلینیک دیده بود.
کودکان تا سه یا چهار سالگی خود، رشدی عادی داشتند، و بعد ناگهان به شدت مهارتهای اکتسابیشان را، از دست دادند، و بدون کلام یا با کلام محدود، و دارای رفتارهای عجیب کلیشهای میشدند. با وجود تغییرات چشمگیر، در نظامهای طبقهبندی، و جهتگیریهای نظری از زمان 1908؛ ویژگیهای بالینی مورد توصیف هلر، شالوده اختلال فروپاشنده دوران کودکی امروز را میسازند، و همین عامل دمانس نوزادی را، احتمالا طولانیترین و قدرتمندترین اختلال کودکان کرد.
انجمن روانشناسی آمریکا به تازگی بازبینیهایی به نسخه پنجم راهنمای تشخیصی و آماری اختلالهای روانی که قرار است در ماه می 2013 منتشر شود، اضافه کرد. این نسخه تغییرات چشمگیری در دستهبندی تشخیصی اختلال طیف اوتیسم داده است. یکی از این بازبینیها حذف تشخیص اختلال فروپاشنده دوران کودکی بخاطر ماهیت متمایز تاریخچه آن است:
این وضعیت به اندازه کافی با اوتیسم تمایز ندارد که بخواهد تشخیص خودش را دریافت کند. ما بر این باوریم که کودکانی که با دستهبندی نسخه آخر کتاب راهنمای تشخیصی و آماری اختلالات روانی از اختلال فروپاشنده دوران کودکی همخوانی دارند، اکنون در دستهبندی تشخیصی جدید اختلال طیف اوتیسم جای میگیرند. با توجه به ماهیت آن (وجود یا عدم وجود پسرفت) قطعا کسانی که پسرفت شدید دارند را، توصیف میکند، و مدنظر قرار میدهد، و لذا امکان تحقیفات مداوم، درباره این پدیده مهم و جالب را، فراهم میکند[5].
این کمیته در ادامه اضافه کرد، که دستهبندی فعلی اختلال فروپاشنده دوران کودکی، بازنمایی تلاش برای «شکافتن گوشت از مفاصل» بود، و اینکه «یک اختلال بازتاب بهتری از وضعیت دانش در مورد آسیبشناسی، و تظاهرات بالینی خواهد داشت[6]». کمیته به عنوان بخشی از فرآیند، به دنبال توصیف موارد اختلال فروپاشنده دوران کودکی بود. برای این منظور، ما ترجمهای از متن اصلی هلر، که شش مورد از دمانس نوزادان را، توصیف میکند، تهیه کردیم. ما بحث مقدماتی هلر را که شامل توصیف هرکدام از موارد میشود به همراه بریدهای از بحث پایانی او آوردهایم و بخشی از مباحث نظری او را حذف کردیم[7].
ترجمه[8]
درباب دمانس نوزادان: پسرفت روانی در کودکی
در آخرین ویرایش نشریه روانپزشکی[9]، کریپلین اصطلاح زوال عقل زودرس[10] را، دائما به کار برد. او بر این باور است، که دمانس زودرس، فقط به سالهای شکلگیری فرد، برنمیگردد[11]. در اصل، شروع بیماری معمولا به ابتدای زندگی فرد، برمیگردد. این شکل اولیه ناتوانی ذهنی[12]، که شامل علائم کاتاتونیک قوی (شکلک درآوردن، ترشح بزاق، منفیگرایی، کلیشه در وضعیت و حرکت) میشود، احتمالا باید به عنوان یک نوع اولیه زوال عقل زودرس، در نظر گرفته شود[13]. با این حال، ویگانت که فرصت بررسی موردی در وین را داشت، موافق این نامگذاری نیست[14]. استرانسکی هم، حداقل اکنون موافق نیست[15].
با این حال، این سوال که موارد پیش رو، از پسرفت ذهنی در ابتدای کودکی، باید به عنوان زوال عقل زودرس را درنظر گرفت، یا نیاز به یک دستهبندی مستقل دارند، همچنان بحثانگیز است. پیشنهاد من، استفاده از اصطلاح دمانس نوزادی[16]، هنگام صحبت از موارد پیش رو است، تا صرفا پدیده پسرفت ذهنی، در کودکی را مورد توجه قرار دهم. همچنین این موضوع، نیاز به تحقیقات پزشکی بیشتری، برای یافتن اصطلاح دقیقتری دارد، تا بتواند این پدیده را، توصیف کند[17].
دمانس نوزادی، با دورهای از رشد عادی یا نسبتا عادی، شناسایی میشود.
معمولا در سالهای سوم یا چهارم زندگی، پسرفت شدید ذهنی رخ میدهد، که منجر به ناتوانی ذهنی گسترده میشود. این فرآیند، احتمالا با تغییرات چشمگیری، در ابتدا همراه خواهد بود، و بعد به مرور کندتر پیش میرود. از آنجایی که این بیماری، به عنوان روانپریشی تعریف میشود، همه مواردی که در آن پسرفت ذهنی، پس از یک بیماری حاد، تشنج یا ضربه شروع میشود را، باید کنار گذاشت. بعید به نظر میرسد، که دمانس نوزادی به دلیل ضربه روانی، ایجاد شود.
بررسی سوابق موردی زیر، نشان خواهد داد که هیچیک از توضیحاتی که ارائه شد، برای تغییرات به اندازه کافی، پسرفت ذهنی سریع را، نشان نمیدهد. باید درخصوص مورد اول، اشاره کنم که وضعیت روانی، پس از بیهوشی با کلروفرم سبک، برای حذف آدنوئید، به سرعت بدتر شد. بر اساس موارد زیر، سیفلیس نقش مهمی در علتشناسی دمانس نوزادان ندارد. همه پدران کودکان، هرگونه عفونت سیفلیسی را، انکار کردند. البته لازم به ذکر است، که یک کودک (مورد دوم)، توسط پرستاری تغذیه شد، که 7 سال قبل به عفونت سیفلیسی مبتلا شد، اما تحت درمان صحیح قرار گرفت، تا در طول دوره شیردهی علائم سیفلیس موجود باشد.
با توجه به اینکه پسرفت تواناییهای ذهنی، یکی از اولین و بارزترین علائم، در اشکال اولیه فلج پیشرونده است[18]، برای هر یک از موارد زیر، یک معاینه تشخیصی افتراقی دقیق، انجام شد. در واقع، بعدها دکتر زاپرت، در یکی از کودکانی که برای بستری، به من معرفی شد، فلج پیشرونده را تشخیص داد. به گفته پدر، بیتفاوتی، از دست دادن پیشرونده گفتار، و کجخلقیهای غیرقابل توضیح، فقط در چند ماه اخیر، در این کودک قابل مشاهده بود[19]. در همه موارد زیر، فلج پیشرونده، بر اساس معاینه فیزیکی، حذف شد.
امینگهاوس[20] و دیگران[21]، نوجوانانی با زوال عقل حاد را، بررسی کردند، که با پسرفت در عملکرد ذهنی، تغییر حالات و گنگ شدن آگاهی، شناسایی میشود. با این حال، موارد زوال عقل حاد، تقریبا همیشه برطرف میشود. همچنین از نظر علتشناسی، تفاوت های مهمی، بین موارد زیر و زوال عقل حاد وجود دارد، چراکه دومی، تقریبا همیشه به دنبال حالتهای فرسودگی، رخ میدهد[22].
مسئله وراثت را، نمیتوان به اندازه کافی، بر اساس اطلاعات موجود، قضاوت کرد.
در یکی از موارد، مادر به شدت عصبی و کم خون بود. او در سن 17 سالگی ازدواج کرد. برای همه موارد دیگر، هیچ اطلاعاتی که، نمایانگر خطر وراثت قابل توجه باشد، در دسترس نیست. در همه خانوادهها، این اختلال، همیشه فقط یک کودک را، تحت تاثیر قرار میدهد.
روشن شدن اینکه آیا ناتوانی ذهنی، از ابتدا در موارد پیش رو، موجود بود یا نه، بسیار مهم است. مشخص است، که در کمتوانیهای ذهنی به طور کلی، مراحل زوال متناوب نیز، میتواند رخ دهد. در این موارد، آنچه در قالب ناتوانی ذهنی ضعیف، شروع میشود، میتواند تشدید شود. مشخص است که، ناتوانی ذهنی شدید، شاید ناشی از خونریزی مغزی باشد، که در حین تولد رخ میدهد، و بعدا آشکار میشود. ویگانت، با اشاره به چنین مواردی، خاطرنشان میکند، که یک مغز آسیبپذیر، که بخش هایی از آن، قبلا از کار افتاد، آسیبپذیری بیشتری[23]، در برابر فرآیندهای التهابی مخرب بعدی دارد[24].
من خودم فکر نمیکنم، که پسرفت ذهنی در کودکانی با عقبماندگی ذهنی، از قبل وجود داشت، یا ناتوانی ذهنی مادرزادی [با زوال عقل نوزادی]، مرتبط باشد. با این حال، این کودکان که تاخیر در رشد ذهنی، یا درجات جزئی ناتوانی ذهنی را، قبل از شروع بیماری نشان میدهند، ممکن است همچنان، به عنوان موارد زوال عقل نوزادی، در نظر گرفته شوند[25].
دو مورد از مواردی که، من برای مدت طولانی مشاهده کردم، در بیمارستان درمان شدند. یکی از این کودکان، برای چندین ماه، برای یک دوره 2 ساله، در بیمارستان بستری بود. من با دو کودک دیگر، با ملاقات مکرر آنها، در خانه همراه بودم. یکی از موارد زیر، شرح کودکی است، که فقط به طور موقت با او تماس داشتم، اما سابقه بیماری خاص، و بسیار مفصلی داشت.
در زیر به بررسی پرونده های مربوط با این اختلال می پردازیم:
بحث و گفتگو
یک سری موضوع جالب در توصیف هلر وجود دارد. ابتدا، هلر سهگانهای از آسیبها را توصیف میکند که در حال حاضر اوتیسم را تعریف میکنند. سالها قبل از اینکه لئو کانر یا آسپرگر درباره این موضوع بنویسند. هلر از کنارهگیری اجتماعی، رفتارهای کلیشهای و از دست دادن زبان میگوید. اما از اصطلاح اوتیسم استفاده نمیکند و بر این واقعیت تأکید نمیکند که به نظر این ویژگیها باهم حرکت میکنند. دوم، هلر امکان برخی از ناهنجاریهای خفیف رشدی را قبل از پسرفت در کودکان، متفاوت از مفهوم کنونی راهنمای تشخیصی و آماری از اختلال فروپاشنده دوران کودکی ارائه میکند و افراد دارای هرگونه ناهنجاری رشدی قبلی را حذف میکند.
سومین و شاید قابل توجهترین مورد توصیف هلر از بینظمی رفتاری کودکان زمانی است که بلافاصله پسرفت آنها را احاطه کرده است. او درباره مورد اول نوشت:
در طول سال سوم زندگی، وی شروع به نشان دادن رفتارهای تکانشی بدون محرک مشخص کرد. بعضی اوقات بدون دلیل گریه میکرد. بعدتر بیقراری حرکتی مشخص از خود نشان داد. خوابش اغلب آشفته بود. این بینظمی رفتاری قبل از از دست دادن عملکرد انطباقی او بود. در مورد دوم نوشت: زندگی کودک دچار روانپریشی شد. حملات شبانه شدید چندین بار اتفاق افتاد. بعدتر به نظر میرسید که در طول روز نیز عصبی است، حرفهای بیربط میزد، وحشتزده بود و اغلب پدر و مادرش را نمیشناخت.
به طور مشابه این تغییرات قبل از از دست دادن چشمگیر مهارتها رخ داد.
این موارد در کیس های دیگر هم رخ داد. بار دیگر وحشتهای شبانه، بیقراری حرکتی، تحریکپذیری، در یک مورد «حالتهای بیقراری شدید و ناگهانی» را میبینیم. اگرچه اضطراب به عنوان یکی از مشخصههای اختلال فروپاشنده دوران کودکی در پیشینه مورد بحث قرار گرفته است، اما چیزی شبیه به حالت پیشرونده هلر توصیف نشد. کوریتا و همکاران (2004) اشاره کردند که 80 درصد از یک گروه 10 نفری از کودکان مبتلا به اختلال فروپاشنده دوران کودکی در طول دوره از دست دادن کلام، ترس از خود نشان دادند. در مقابل، مال هوترا و گوپتا (2002) میزان ترس کمتری را در طول پسرفت در گروه 12 بیمار خود (25%) گزارش کردند و در مقایسه با کودکان اوتیسم معمولی، تفاوت معنیداری در میزان آن وجود نداشت.
با این حال، در گروه بیش از بیست کودکی که در 10 سال گذشته در مرکز مطالعات کودک ییل با تشخیص اختلال فروپاشنده دوران کودکی مشاهده شدند، 70 درصد دارای علائم اولیهای مشابه مشاهدات هلر بودند که با دورههای بیقراری و وحشت مشخص میشود. این رفتار با از دست دادن عملکرد تطبیقی کاهش یافت. تنها مشخصه دیگر پسرفت که با همین فراوانی رخ داد، «کنارهگیری اجتماعی» بود که یکی از ویژگیهای تعیینکننده اختلال فروپاشنده دوران کودکی است.
به عنوان مثال چندین کودک تجربه گریههای طولانی مدت داشتند:«گریه بدون دلیل مشخص برای یک دوره 5 ساعته»؛ «ساعتها گریه میکند و هیچکس نمیتواند او را آرام کند.»؛ «عملا بدون اینکه تسکین پیدا کند، گریه میکند». در کل این گریه هیچ محرک آشکاری نداشت و عموما با دورههای اضطراب همزمان بود که بهعنوان «دورههای ترسناک و سردرگم به نظر میرسند.» یا بهنظر «ترسیده» یا «آشفته از نظر احساسی» توصیف میشد. گزارش شده است که یکی از کودکان «با خودش حرف میزند و فریاد میکشد و از ترس، بدون هیچ دلیل مشخصی گریه میکند». دیگری «زمان زیادی را صرف گریه کردن و گفتن کلمات مجزایی مانند «خون»، «مرگ» یا «اسکلت» میکرد.»
تفاوت تاریخچه طبیعی دمانس نوزادی با الگوی شروع سایر انواع اختلال طیف اوتیسم
واضح است که تاریخچه طبیعی اختلال فروپاشنده دوران کودکی یا دمانس نوزادی به طور چشمگیری با الگوی شروع سایر انواع اختلال طیف اوتیسم متفاوت است. علاوه بر این، علائم اولیه رفتاری که توسط هلر بسیار دقیق توصیف شده است و در موارد بالینی که در مرکز مطالعات کودک ییل دیدهایم، تمرکز تلاشهای تحقیقاتی را نشان میدهد. اگر بتوانیم بفهمیم که چه چیزی باعث حملات وحشت، پیش از، از دست دادن مهارتها میشود، شاید سرنخی در مورد مکانیسم ایجاد اوتیسم بدست آوریم. با توجه به تغییرات فعلی پیشنهاد شده توسط کتاب راهنمای تشخیصی، اولویتبندی این کار ضروری است.
بدون توصيف تشخيصي براي شناسايي كودكان و استفاده از آنها برای توضیح و تمركز روی آنها و با توصيفي كه 100 سال از ابهامات تشخيصي عملا بدون تغيير جان سالم به در برد، پزشكان كمتر احتمال دارد كه كودكان غيرعادي و با پسروی تاخیری خود را مورد توجه محققان قرار دهند.
صدای اوتیسم میکوشد تا با ارائه کاملترین خدمات توانبخشی و آموزشی، مطابق با نیازهای هر کودک، زندگی شادتری برای کودکان دارای اختلال اوتیسم فراهم نماید. والد محترم، اگر نیاز به دریافت اطلاعات بیشتر درباره ی اوتیسم و یا نیاز به هرگونه آموزش برای نحوه ی برقراری ارتباط با کودک اوتیسم خود دارید، میتوانید از طریق شماره تلفنهای ۰۲۱۸۸۶۱۶۹۳۱ و ۰۲۱۸۸۶۱۶۹۳۲ ، با ما در ارتباط باشید.
منابع:
Heller, T. (1908). U¨ ber Dementia infantilis: Verblo¨dungsprozeß im Kindesalter. Zeitschrift fu¨r die Erforschung und Behandlung des Jugendlichen Schwachsinns, 2, 17–28
Kurita, H., Koyama, T., Setoya, Y., Shimizu, K., & Osada, H. (2004). Validity of childhood disintegrative disorder apart from autistic disorder with speech loss. European Child and Adolescent Psychiatry, 13(4), 221–226.
Lotz, D. (2000). Theodor Heller (1869–1938). In M. Buchka, R. Grimm und F. Klein (Hrsg.): Lebensbilder bedeutender Heilpa¨dagoginnen und Heilpa¨dagogen im 20. Jahrhundert (pp 111–128). Mu¨nchen und Basel.
Malhotra, S., & Gupta, N. (2002). Childhood disintegrative disorder: Re-examination of the current concept. European Child and Adolescent Psychiatry, 11(3), 108–114.
[1] dementia infantilis
[2] childhood disintegrative disorder
[3] Richard von Krafft-Ebbig
[4] Do¨bling
[5] http://www.dsm5.org/ProposedRevisions/Pages/proposedrevision. aspx?rid=96#. Downloaded June 14 2011.
[6] http://www.dsm5.org/ProposedRevisions/Pages/proposedrevision. aspx?rid=96#. Downloaded June 14 2011.
[7] در ترجمه زیرنویسهای خودمان و هلر را آوردهایم و زیرنویس هلر را برجسته کردهایم.
[8] U¨ ber Dementia infantilis (Verblo¨dungsprozess im Kindesalter), Dr. Theodor Heller (1908), Zeitschrift fu¨r die Erforschung und Behandlung des jugendlichen Schwachsinns auf wissenschaftlicher Grundlage, Band 2.
[9] Psychiatrie
[10] dementia praecox
[11] واژه به واژه، «… که ما نمیتوانیم از ارتباط ثابت/رابطه دمانس زودرس با سالهای شکلگیری صحبت کنیم.» سالهای شکلگیری به دوران نوجوانی اشاره دارد.
[12] اصطلاح هلر بهعنوان حماقت ترجمه میشود، که از واژه یونانی idioteiaبه معنای بیسواد گرفته شده است. ما در سراسر متن این اصطلاح را با «ناتوانی ذهنی» جایگزین کردهایم.
[13] 2. Band, S. 266 f
[14] U¨ ber Idiotie, S. 44 f.
[15] ¨ ber die Dementia praecox. Wiener mediz. Presse, 1905. Sep.- Ausdruck, S. 29.
[16] این اصطلاح به طور موقت توسط ویگانت نیز پذیرفته شده است. (Idiotie und
Dementia praecox، Bd. 1 دیزر Zeitschrift S. 331 f.).
[17] از آنجایی که کار فعلی به موضوعی روانپزشکی میپردازد و نه آموزشی، پس از کمی تردید تصمیم گرفتم آن را منتشر کنم. تا آنجایی که من ادبیات را میدانم، هیچ اثر قبلی در زمینه پسرفت ذهنی در اوایل کودکی منتشر نشده است. بنابراین، من معتقدم که دیگر نباید در انتشار گزارش موردی خود تردید کنم، زیرا ممکن است ناظران پزشکی درباره موضوعی مهم برای مطالعه زوال عقل در نوجوانان بحث کنند. هدف اصلی من الهام بخشیدن به بحثهای بیشتر است.
[18] Hirschl, Die juvenile Form der progressiven Paralyse. Wiener med. Wochenschrift, 1901, Nr.21, Sep.-Abdr., S. 3f. Zappert, Handbuch der Kinderheilkunde (Pfaundler-Schlossmann), S. 661.
[19] این مورد همچنین از این جهت قابل توجه است که جوانترین مورد شروع فلج پیشرونده است که تاکنون (سال پنجم زندگی) شرح داده شده است. Mitteilungen der Gesellschaft fu¨r innere Medizin und Kinderheilkunde در وین، IV. جهرگنگ، شماره 8, S.124 f.
[20] Psychische Sto¨rungen des Kindesalters. Tu¨bingen 1887, S. 181 f.
[21] Dornblu¨th، Ein geheilter Fall von akuter Demenz. همه Zeitschrift f. Psych., Bd. 12. Ziehen (Die Geisteskrankheiten des Kindesalters, 2. Heft, S. 44 f.)
او به جای زوال عقل حاد از اصطلاح حماقت استفاده میکند. طبق گفته او اصطلاح Dementia acuta (زوال عقل حاد) اشتباه است، زیرا فقط شاهد جلوگیری از بروز احساسات هستیم تا زوال عقل واقعی.
[22] Ziehen, a. a. O. Kraepelin, a. a. O., S. 34.
[23] Locus minoris resistentiae
[24] Lecture, given at the 77th Vers. Deutscher Naturf. und A¨ rzte, Merano, 1906: Bericht, 2. Bd., 2. Ha¨lfte, S. 245.
[25] به نظر میرسد که هلر در حال تمایز در میزان اختلال است و موارد پسرفت ناتوانیهای شدید ذاتی را از دمانس نوزادی جدا کرده است.