پیگیری پرونده های لئو کانر

پیگیری پرونده های لئو کانر; مطالعه‌ پیگیری وضعیت 11 کودک با اختلال اوتیسم، که به‌طور رسمی در سال 1943 توسط لئو کانر گزارش شد.

پیگیری پرونده های لئو کانر

سرنوشت 11 کودک که برای اولین‌بار در سال 1943 به‌عنوان افراد با اختلال اوتیسم گزارش شده بودند، اکنون در این مقاله به‌روز شده است. تاریخچه‌ی زندگی این کودکان به طور خلاصه به تفکیک اطلاعات رشدی – تحولی کودک، اطلاعات زیستی خانواده، مشاهدات بالینی در طول سال‌ها، مداخلات حرفه‌ای برای کودک و وضعیت کنونی کودک آورده شده است. توجه به تأثیر اتیسم اوّلیه نوزادی، باتوجه‌به امکانات و پیشرفت‌های روزافزون در پژوهش‌های عصب‌شناسی، پیامد‌های شیمیایی و عمومی و بهبود وضعیت درمان، در مطالعات آینده تاکید می‌شود؛ همچنین بر ضرورت پژوهش‌های پیگیری در حوزه کودکان اتیسم نیز تاکید دارد.

در نسخه ژوئن 1943 از مجله “کودک مضطرب” که هم‌اکنون دیگر چاپ نمی‌شود، مقاله‌ای با عنوان “اختلالات اتیستیک در تماس عاطفی” چاپ شد. 24 صفحه‎ی ابتدایی این مقاله درباره‌ی 11 کودک اوتیستیک بود که الگوی رفتاری یکسانی داشتند که قبلاً این الگوی رفتاری موردتوجه نبود. این مقاله با 9 صفحه بحث و نتیجه‌گیری به پایان می‌رسید. مقدمه با این جمله خاتمه می‌یافت که ” از آن جایی که سن همه‌ی این کودکان زیر 11 سال است، این مقاله باید به‌عنوان یک گزارش اوّلیه از وضعیت این کودکان در نظر گرفته شود که در آینده با بالارفتن سن بیماران و مشاهده‌ی بیشتر رفتارشان دقیق‌تر و گسترده‌تر شود.”

28 سال از آن زمان می‌گذرد، نشریه‌ای که مقاله‌ی اوّلیه در آن چاپ شده است، مدّتی است که از تیراژ خارج شده است. زمانی که بیماران برای اوّلین‌بار در کلینیک روان‌پزشکی کودکان در بیمارستان جان هاپکینز ویزیت شدند 2 تا 8 سال سن داشتند؛ در این مدّت چه بر آن‌ها گذشته است؟ وضعیت کنونی آن‌ها چگونه است؟

• دونالد تی
• فردریک کریتون
• ریچارد ام
• پاوول جی
• باربارا کی
• ویرجینیا اس
• هربرت بی
• آلفرد ال
• چارلز ان
• جان اف
• الین سی

بحث

این‌ها 11 کودکی بودند که ویژگی‌های آن‌ها در سال 1943 با عنوان “کودکان اتیستیک در تماس عاطفی” گزارش شدند. آن‌ها نمایانگر “یک سندرم، کمی نادر امّا رایج‌تر از آن‌که با تعداد کم نمونه مواجه شویم” بودند. ویژگی‌های برجسته مشاهده‌شده در این کودکان:

1) ناتوانی کودکان از ابتدای زندگی برای ارتباط با دیگران و شرایط معمول زندگی 

2) تمایلی وسواسی و نگران‌کننده برای حفظ یکنواختی بود. یک سال پس از اولّین انتشار، اصطلاح اتیسم اولیّه‌ی نوزادی به فهرست اصطلاحات و نام‌گذاری‌های روان‌پزشکی اضافه شد.

اکنون پس از 28 سال، پس از تبدیل اختلال اتیسم اولیّه‌ی نوزادی به موضوعی برای اکثر مطالعات پژوهشی؛ پس از چاپ چندین هزار کتاب و مقاله درباره‌ی آن؛ پس از هوشیار کردن بسیاری از والدین نگران در سراسر جهان؛ پس از ایجاد آموزش ویژه و واحد‌های تحقیقاتی، به نظر جالب می‌آمد که برگردیم و دوباره زندگی این کودکان که معرف این مفهوم بودند را بررسی کنیم.

برای مدّتی نگرانی‌های زیادی درباره‌ی تخصیص عنوان سندرم به این ویژگی‌ها وجود داشت. گزارش 1943 عنوان می‌کرد که: “ترکیب اتیسم شدید، رفتار‌های وسواس‌گونه، کلیشه‌ها و پژواک‌گویی به‌طورکلی نمایی مشابه با اختلال اسکیزوفرنی پایه دارد. بسیاری از کودکان نیز در آن زمان و یا بعد‌ها این تشخیص را دریافت کردند. در کنار تمامی مشابهت‌ها، شرایط این کودکان در بسیاری از وجوه تمایزات آشکار داشت. “منحصربه‌فرد بودن” و “طبیعت بی‌تکرار” اتیسم، ویژگی‌هایی بودند که در مقالات به آن‌ها توجهی ویژه شد.

بااین‌حال این نظریه خیلی زود مورد تأیید قرار گرفت.

محقّقین روسی در سال 1967 شهامت شکستن “مقالات رسمی” را داشتند و طبق آن به اتیسم عنوان ” اسکیزوفرنی” را اختصاص دادند. بااین‌حال این عنوان به تدوین‌کنندگان کتاب راهنمای تشخیصی و آماری اختلالات روانی (2-DSM) که توسط انجمن روان‌پزشکی آمریکا بازنگری میکردند و مینوشتند، نفوذ نکرد. این کتاب دارای سیستم کد‌گذاری است که اوتیسم شامل آن نمی‌شود، و معمولاً به کودکان عنوان کد 80/295 (کد معرف اختلال “اسکیزوفرنی دوران کودکی”)، به‌عنوان تنها کد برای ورود به جایگاه‌های قانونی موجود، داده می‌شود.

به دلیل اهمیّت سبب‌شناسی، رشد و تحول اولیّه این 11 کودک هیچ فرضیه‌ای به جز این فرض که “آن‌ها با یک ناتوانی ذاتی در تماس‌های معمول و زیستی با مردم به دنیا آمدند”، باقی نمی‌گذارد. خطوط پایانی مقاله‌ی 1943 بیان می‌کند که: ” ما در این مقاله با مثال‌های به‌وضوح خالص از کودکان اتیستیک در تماس عاطفی مواجه بودیم”. می‌توانیم با قطعیّت بگوییم که این فرضیه درست است؛ برخی این بیانیه و قسمت‌های مرتبط و انتهایی مقاله را نادید گرفتند و نویسنده را به‌اشتباه مدافع “روان‌زایی به هنگام تولد” دانستند.

این توضیحات تا حد زیادی به مشاهدات مربوط است و به اقتضا در گزارش آوردیم؛

تمامی 11 کودک از خانواده‌هایی با والدین با تحصیلات عالی و بسیار باهوش بودند. این مسئله بسیار موردتوجه است که اکثر خانواده‌ها در پیشینه‌ی خود رفتار‌های وسواسی را داشتند. بر اساس خاطرات و یادداشت‌ها، پس از چندین سال کودکان آموختند که 25 پرسش‌وپاسخ تعلیمات پروتستان را از بر بخوانند، 37 شعر کودکانه را بخوانند و یا بین 18 سمفونی تمایز قائل شوند و یک تصویر گویا را شرح دهند.

در مشاهدات دیدند که اکثر والدین، پدربزرگ و مادربزرگ‌ها و افراد نزدیک به کودک به‌شدّت به انتزاعیات علمی، ادبی و هنری علاقه‌مند بودند و علاقه‌ی محدودی به برقراری ارتباط با مردم داشتند، امّا این پدیده نمی‌تواند تضمین فرض علّت و معلولی در این مسئله باشد. برعکس این مسئله سبب شد، که نتوانیم به‌وضوح بیان کنیم که آیا این ویژگی (عدم تمایل به ارتباط با دیگران) از ابتدا زندگی کودک وجود داشت، یا تأثیر الگوگیری کودک از والد است.

مسئله‌ای که مقاله‌ی 1943 نمی‌توانست درباره‌ی آن اطلاعاتی کسب کند و یا اطلاعاتی ارائه دهد، مربوط به آینده این کودکان بود.

در همه‌ی شاخه‌های پزشکی، رسیدن به پیش‌آگهی فقط از طریق پس آگهی‌ها قابل دستیابی است. هیچ اطلاعات تجربی در آن زمان در اختیار نبود؛ این اختلال چنان جدید بود که کسی درباره‌ی آن آگاهی نداشت. اکنون ما اطلاعات 11 کودک و سرنوشت آن‌ها در سه دهه‌ی زندگی‌شان را داریم.

باید به یاد بیاوریم که مطالعه بر روی این کودکان قبل از زمانی بود که روش‌های درمانی متأثر از پایه‌های نظری متداول شدند: روان‌کاوی مبتنی بر شرطی‌سازی عامل، روان‌درمانی، آموزش، روان‌درمانی والدین و ترکیب چندی از این روش‌ها. نبود زمان کافی اجازه‌ی ارزیابی پیگیرانه، طولانی‌مدّت و معنا‌دار را مقدور نمی‌ساخت. بااین‌حال، هنوز هیچ منبعی در دسترس نیست که بتواند ایده‌ای قابل استناد درباره‌ی اثرات کوتاه‌مدّت این روش‌های درمانی را ارائه دهد.

از 11 کودک، 8 کودک پسر و 3 کودک (مورد‌های 5،6 و 11) دختر بودند.

قطعاً بیان این موضوع که این اتفاقی تصادفی است دشوار بود. مطالعات بعدی بر روی 100 کودک اتیستیک در بیمارستان جان هاپکینز نشان می‌دهد که نسبت پسران به دختران اتیستیک 4 به 1 است. غلبه‌ی پسران در این اختلال توسط بسیاری از محقّقین تأیید شده است. همچنین می‌توان اضافه کرد که پسران در سنین پایین‌تری (بین 3 تا 6 سال) نسبت به دختران (بین 6 تا 8 سال) به کلینیک آورده شدند.

9 کودک از نژاد انگلیسی – آلمانی (ساکسون‌) بودند و 2 کودک نیز (مورد 9 و 10) یهودی بودند. سه کودک از 11 کودک، تک – فرزند بودند، 5 نفرشان اولیّن فرزند از بین 2 فرزند خانواده بودند، یکی از آن‌ها اولّین فرزند از بین 3 فرزند خانواده بود، یکی از آن‌ها دوّمین فرزند از بین 2 فرزند خانواده بود و یکی از آن‌ها کوچک‌ترین فرزند از بین 3 فرزند خانواده بود؛ بنابراین ترتیب تولد از اهمیّت عمده‌ای در این پژوهش برخوردار نبود.

در جلسات ارزیابی روان‌پزشکی در کلینیک، هر 11 کودک به لحاظ جسمانی سالم بودند.

دو نفرشان لوزه‌های بزرگ داشتند که خیلی زود آن را با عمل جراحی برداشتند. 5 نفرشان اندازه‌ی دور سرشان نسبتاً بزرگ بود. برخی از آن‌ها کمی دست‌وپا چلفتی بودند و عملکرد حرکتی ضعیفی داشتند امّا همه‌ی آن‌ها عملکرد بسیار خوبی در هماهنگی عضلاتشان داشتند. نوار مغزی همه‌ی کودکان به جز جان (مورد 10) نرمال بود، ملاج قدامی او (جان) تا دوسالگی بسته نشده بود و سه سال پس از اولّین ویزیتش در کلینیک، او دچار حملات صرعی عمدتاً در سمت راست مغز شد.

فردریک (مورد 2) در زیربغل چپش یک پستان سوم داشت. در گروه هیچ مورد دیگری از ناهنجاری‌های مادرزادی وجود نداشت. همه‌ی آن‌ها قیافه‌هایی هوشمندانه داشتند و در مواقعی (به‌ویژه در حضور دیگران) چهره‌ای جدی و یا مضطرب را به‌خود می‌گرفتند؛ در مواقعی که با اشیاء تنها بودند و کسی مزاحم آن‌ها نمی‌شد چهره‌ای آرام داشتند.

با این‌که همه‌ی آن‌ها به‌وضوح دارای تفاوت‌هایی فردی در برخی ویژگی‌ها، شدّت اختلال و در توالی گام‌به‌گام اتفاقات پیش‌آمده بودند، امّا این مسئله که اکثر آن‌ها در رفتارهای کلّی‌شان (رفتار‌هایی همچون تمایل به تنهایی و کلیشه‌ها) در 4-5 سال ابتدایی زندگی مشابه هم بود، واضح بود. اکنون پس از گذشت 30 سال و یا بیشتر، این نکته نیز مشهود است که از آن زمان تاکنون، حفظ این دو رفتار تفاوت عمده‌ای را در شکل‌گیری آینده‌شان رقم‌زده است.

ما از وضعیت کنونی پاوول (مورد 4) و آلفرد (مورد 8) اطلاعی نداریم.

از پاوول و مادرش، پس از گردش طولانی‌مدت پاوول بین متخصّصین و سپس خروجش از روند درمان بعد از یک یا دو جلسه، علی‌رغم تمام تلاش‌هایمان از سال 1945 نتوانستیم خبری بیابیم. مادر آلفرد او را به 11 مدرسه‌ی خصوصی و عمومی در شهر‌های مختلف برد. آلفرد به کاردرمانی خیلی خوب پاسخ داد امّا مادر او ترجیح داد که او را به کاردرمانی نیاورد و در نهایت او در مدرسه‌ای که مادرش مؤسس آن بود ساکن شد.

دو نفر از کودکان، جان و اِلین (مورد 10 و 11) دچار حملات صرع شدند. حملات صرعی جان سه سال پس از اوّلین ورودش به کلینیک رخ داد؛ پس از اقامت‌هایی کوتاه در چندین مکان اقامتی او سپس در سال 1966 فوت کرد. حملات صرعی در ِالین از اواسط دهه‌ی سوم زندگی‌اش آغاز شد، او اکنون 39 سال دارد، هنوز “داروهای ضد صرع و آرام‌بخش” دریافت می‌کند؛ نوار مغزی او در سال 1950 زمانی که به مدرسه‌ی شهری لچ‌ورث می‌رفت، نرمال بود، پس از آن‌که به بیمارستان هادسون منتقل شد و هنوز در آن‌جا ساکن است.

ریچارد، باربارا، ویرجینیا و چارلز (مورد‌های 3، 5، 6 و 9) که بیشتر زندگی‌شان را در مراکز مراقبتی گذرانده بودند، خیلی زود پس از پذیرششان در این مراکز درخشش خود را از دست دادند. آن‌ها در این مراکز غالباً برای به‌دست‌آوردن تنهایی‌شان تلاش می‌کند و آن‌ها نیز این تنهایی را در اختیارشان می‌گذاشتند، نسبت به تغییرات ناخوشایند آگاه هستند و به روش خود با وضعیت موجود مقابله می‌کنند، با حافظه‌ی فوق‌العاده‌شان مشاهده‌گر را شگفت‌زده می‌کنند، آن‌ها به‌آسانی تسلیم تنهایی همیشگی خود شدند و در زندگی متفاوت از زندگی ما ساکن شده‌اند.

این اتفاقات خوشبختانه برای 3 کودک باقی‌مانده از 11 کودک نیفتاد؛

هربرت (مورد 7) همچنان ساکت است؛ وضعیتش چنان نیست که بتوان از آن خوشحال بود، امّا در وضعیتی محدود و درعین‌حال مثبت و مفید زندگی می‌گذراند. او در مزرعه‌ای ساکن بود که همراه کشاورز در آن‌جا وظایفش را انجام می‌دهد، او آموخته بود که در برخی کار‌ها به آن‌ها کمک کند. زمانی که کشاورز فوت کرد زن او آن‌جا را به مکانی برای پرستاری از سالمندان تبدیل کرد، هربرت توانست از تمایلش به انجام کار‌ها بر اساس روالی خاص به شیوه‌ای هدفمند و قابل‌اعتماد استفاده کند و در انجام کار‌ها به سالمندان با مهربانی کمک کند.

دونالد (مورد 1) و فردریک (مورد 2) روایتگر داستان دوزندگی موفق هستند؛ دونالد به دلیل هوش سرشار زوج کشاورز که می‌دانستند چگونه از ویژگی‌های او برای رسیدن به اهدافی معقول استفاده کنند و هم‌زمان ارتباطشان با خانواده‌ی دونالد سبب شدند که دونالد کارمند یک بانک شود، او در خانه‌ای زندگی می‌کند، تا حدی وظایف اجتماعی‌اش را انجام می‌دهد و نزد همکارانش احترام زیادی دارد. فدریک نیز بهره‌ی زیادی از روند کار و نظم مدرسه دورکس برد؛ او در آن‌جا به‌آرامی به واسطه‌ی استعدادش در موسیقی و عکاسی به جامعه معرفی شد.

در سال 1966، والدینش او را از مدرسه بردند. او در کار‌گاه‌های آموزشی شرکت کرد و آموزش‌های متنوعی را دریافت کرد، او توانست کار با ماشین چاپ و تکثیر را فرابگیرد. او اکنون یک کار معمولی دارد و از سوی مدیرش به‌عنوان فردی ” کاملاً قابل‌اعتماد، مطمئن و هوشمند در مواجهه با همکارانش” شناخته شده است.

نتیجه‌گیری

این سرنوشت 11 کودکی بود که الگوی رفتاری مشابهی در سنین قبل از مدرسه داشتند که می‌تواند بیانگر یک سندرم باشد. نتایج این پژوهش پیگیری نمی‌تواند به لحاظ آماری قابل استناد باشد زیرا که نمونه‌ی پژوهش کم و محدود بود. بااین‌حال نتایج این پژوهش کنجکاوی زیادی را درباره‌ی انحراف از شباهت اوّلیه و نقص جزئی تا کامل در عملکرد‌های شغلی و سازگاری اجتماعی برمی‌انگیزد.

نمی‌توان تصور کرد که بستری شدن در بیمارستان‌های دولتی معادل حبس ابد است؛ این اتفاق با نادیده‌گرفتن حافظه‌ی فوق‌العاده این کودکان، مبارزه برای ترک علاقه‌اش به حفظ یکسانی و با ازدست‌رفتن علاقه‌شان به اشیاء در کنار ارتباط ضعیف با مردم رخ می‌دهد. به عبارتی حبس ابد در این کودکان با عقب‌نشینی کامل آن‌ها به سمت نیستی اتفاق می‌افتد. این کودکان به مؤسساتی رفتند که در آن‌جا در کنار همسالان به‌شدّت عقب‌مانده و یا بزرگسالانی با اختلال‌های شدید روانی نگهداری می‌شدند؛ دو نفر از این کودکان در نهایت با بالارفتن سن از مؤسسه اوّل به دوّمی منتقل شدند.

یکی از سرپرستان این مراکز که واقع‌بین و صادق بود، صریحاً اعلام کرد که بیمار را “به دلیل مشکلات حضانت” می‌پذیرد.

بااین‌حال می‌توانیم اعلام کنیم که اخیراً تعداد کمی از بیمارستان‌های دولتی موفق به افتتاح واحد‌های مستقل با پرسنل و درمانگرانی آموزش‌دیده مخصوص کودکان شده‌‌اند.

این پرسش ایجاد می‌شود که آیا کودکانی همچون دونالد و فدریک که اکنون وضعیتی بهتر از سایر کودکان دارند، اگر در بیمارستان‌های دولتی ساکن می‌شدند، وضعیتی مشابه سایر کودکان داشتند. حتّی اگر به‌احتمال زیاد پاسخ مثبت به این سؤال صحیح باشد، نمی‌توان از تأثیر سایر عناصر بر سرگذشت این کودکان که هنوز قابل تعیین نیستند، گذشت. در پزشکی به‌خوبی شناخته‌شده است که یک بیماری می‌تواند در هر فرد با شدّت متفاوت ، به‌اصطلاح خفیف تا شدید، بروز کند. آیا این مسئله برای اتیسم اوّلیه‌ی نوزادی نیز صدق می‌کند؟

پس از تاریخچه‌ای نزدیک به 30 سال و تلاش‌های فراوان در این زمینه، هنوز کسی موفق به یافتن محیط درمانی، دارو، روش و یا تکنیکی برای بهبود وضع این کودکان نشده است. چه چیزی این تفاوت‌ها را توضیح می‌دهد؟ آیا سرنخ‌های قابل‌تصوری برای این سندرم و حتّی پیش‌بینی آن وجود دارد؟

در نهایت، دلایلی وجود دارد که باور کنیم پاسخ برخی از این پرسش‌ها به‌زودی ارائه خواهد شد.

تحقیقات بیوشیمیایی که درگذشته به جدیّت دنبال می‌شدند ممکن است چشم‌اندازی در مورد ماهیّت بنیادی این سندرم ارائه کند. همچنین برای حل این مسئله و شناسایی این سندرم نیاز به تعامل و همکاری بین‌رشته‌ای نیز وجود دارد. تحقیقات ژنتیک به‌سختی آغاز شده است. با والدین باید از نقطه‌نظری مقابل با نقطه‌نظرات حاضر برخورد شود؛ آن‌ها نباید به‌عنوان مقصران علت شناختی این اختلال و یا حتّی صرفاً دریافت‌کنندگان نسخه‌های دارویی و قوانین بایدونباید شناخته شوند، بلکه از آن‌ها باید به‌عنوان هم‌درمان‌گرانی فعال در تلاش برای درمان کمک گرفته شود.

این پژوهش پیگیری 30 ساله، پیشرفت قابل‌ملاحظه‌ای را در اصلاح معیار‌های تشخیصی از زمان گزارش اصلی نشان نداده است. مجموعه‌ای از تئوری‌ها، فرضیه‌ها و گمانه‌زنی‌ها به وجود آمده است و انگیزه‌ی زیادی برای تشخیص و ارزیابی نهایی وجود دارد. انتظار می‌رود پیگیری 20 یا 30 ساله از دیگر گروهی از کودکان اتیسم، گزارشی واقعی و مطالبی به‌روز از وضعیت این کودکان ارائه دهد؛ مطالبی که درصدد پیش‌آگهی امیدوار‌کننده نسبت به این اختلال است، ثبت شود.

اختلالاتی که از بدو تولد در فرد مشاهده می‌شود، اکنون به‌عنوان اختلالات رشدی عنوان می‌شوند.