دختران اوتیسم; پنهان شدن در یک دیدگاه ساده: دختر اوتیسم من.

دختران اوتیسم; ما تصاویر پسران جوان با اختلال اوتیسم را، در فیلم‌ها و تلویزیون می‌بینیم. چشمان ما این واقعیت که دختران نیز تحت‌تأثیر این اختلال قرار می‌گیرند را نمی‌بیند، تجربیات من نشان می‌دهد، مواردی وجود دارد که علائم کلاسیک اختلال طیف اوتیسم هستند و در کتاب‌‌ها موجود می باشد. آنچه من در منابع و مقالات مختلف یافتم، دستورالعمل‌های غربالگری بود، که بر اساس تحقیقات با افراد مذکر، شیوع اوتیسم در مردان را بر اساس معیارهای راهنمای تشخیصی و آماری، اختلالات روانی را شامل می شود.

دختران اوتیسم

اخیراً، تعاریف جدیدی از دختران در طیف اوتیسم موردتوجه قرار گرفت، مواردی مانند نقاب زدن سازگاری با محیط برای پنهان‌کردن ویژگی‌های اوتیسم، در حالی که DSM-5 در معیارهای تشخیصی خود برای ارتباطات اجتماعی، و تعامل اجتماعی در خصوص با نقاب زدن، مطالبی را ارائه نکرد. برای تشخیص اوتیسم، معیارهای لازم باید برآورد شود، اما چگونه می‌توانید این نشانه‌ها را در دخترانی که نقاب می‌زنند ارزیابی کنید؟

حتی با به‌روزرسانی‌های اخیر DSM-5 و تحقیقات جدیدی که انجام شد، باز هم تغییرات مهمی ایجاد نشد، و تمام موارد همگی مبتنی بر شواهد و مدارک هستند. اهمیت تحقیق و عمل مبتنی بر شواهد واضح است؛ اما هنگامی که هیچ تحقیقی برای بررسی علائم یک دختر با اختلال اوتیسم وجود ندارد، معیارهای تشخیصی چقدر قابل‌اعتماد هستند؟ مرکز کنترل و پیشگیری از بیماری آمریکا، به مطالعه‌ای برای حمایت از نسبت شیوع 4 به 1 اوتیسم بین پسران و دختران اشاره می‌کند. بااین‌حال، ارزیابی دقیق تاکنون انجام نشد، و تمرکز پژوهش بر روی تفاوت‌های جنسیتی نبود.

سوگیری تحقیقات اوتیسم

در سال 2019، در آمریکا قانون همکاری، پاسخگویی، تحقیق، آموزش و پشتیبانی نسخه 2014 بودجه و خدمات با همین نام را گسترش داد. قانون جدید 1.8 میلیارد دلار در طول پنج سال آینده برای رسیدگی به تحقیقات و حمایت‌های موردنیاز جامعه اوتیسم را فراهم می‌کند. این قانون اجازه گسترش کمیته‌های هماهنگی بین سازمانی اوتیسم را می‌دهد، در حال حاضر تنها یک زن با اختلال طیف اوتیسم جز اعضای این هیئت وجود دارد.

تلاش‌های پژوهشی نشان می دهند که ما باید برای شناسایی دقیق اوتیسم در دختران و زنان اهمیت قائل باشیم، تا بتوانیم درمان مناسب را ارائه کنیم . مداخله زودهنگام برای کمک به کودکان با اختلال اوتیسم برای حرکت در دنیای اطراف و افزایش کیفیت زندگی آنها کلیدی است. درمانگران به تحقیقات حمایتی و مبتنی بر شواهد نیاز دارند تا معیارهای تشخیصی برای شناسایی دختران با اختلال اوتیسم در سنین پایین را کشف کنند و بخشی از آن یافتن چگونگی تطابق تجربیات آنها در این طیف است.

به ما نیاز دارند، که آنها را به عنوان افراد با اختلال اوتیسم تشخیص دهیم، تا به بهترین نحو بتوانند از خدمات سود ببرند، و حمایت مادام العمری را که برای پیشرفت به آن نیاز دارند، دریافت کنند.

چرا دختران در طیف اوتیسم نادیده گرفته می شوند؟

در جامعه اوتیسم، ایده‌ی غالب این است که پسران در طیف اوتیسم، به طور قابل‌توجهی از دختران بیشتر هستند. برآوردهای رایج نشان می‌دهد، که نسبت دختران به پسران 1 به 4 است. مطالعات اخیر نشان دادند که در واقع، دختران بیشتری در این طیف نسبت به گذشته شناسایی شدند. تحقیقات نشان می‌دهد که دختران حتی زمانی که ویژگی‌های اوتیسم شدیدتری نسبت به پسران دارند، اغلب به‌عنوان فردی همراه با اختلال اوتیسم شناسایی نمی‌شوند. همچنین معیارهایی مانند ADOS برای دختران درک نمی شود. اغلب اوتیسم دختران تا نوجوانی یا حتی بزرگسالی قابل تشخیص نمی باشد.

چگونه این دختران نادیده گرفته می‌شوند؟

هنگامی که پژوهشگران و متخصصان فردی را در طیف اوتیسم تصور می‌کنند، اغلب بدون اینکه حتی متوجه شوند، کلیشه‌ای مردانه را تصور می‌کنند. کلیشه‌ی پسری “کم معاشرت” که گفتار عجیب‌وغریب به کار می برند، علایق عجیبی مانند قطار دارد و از نظر اجتماعی رفتار نامناسبی دارد. زنانی که بعداً در زندگی تشخیص اوتیسم گرفتند، گزارش دادند که به آنها گفتند نمیتوانند در طیف اوتیسم باشند، زیرا شبیه افراد اوتیسم در فیلم‌ها نیستند.

این دسته از دختران با اختلال اوتیسم بدون کم‌توانی ذهنی که روان و معمولی صحبت می‌کنند می‌توانند کاملاً عادی به نظر برسند. آن‌ها علائم معمول اوتیسم را ندارند. از نظر بزرگسالان، آنها چون در پیرامون دختران دیگر هستند از لحاظ اجتماعی فعال به نظر می‌رسند. بااین‌حال، ممکن است آن‌ها واقعاً درگیر روابط اجتماعی متقابل نباشند. ممکن است دمدمی (عجیب) به نظر برسند؛ اما فرض اصلی بر این است که آن‌ها عادی هستند.

تقلید و اوتیسم

اغلب خود را برای تقلید رفتارهای اجتماعی آموزش می‌دهند. آن‌ها ممکن است این کار را بدون اینکه بدانند، انجام دهند. آن‌ها ممکن است تماس چشمی برقرار کنند، از حالات چهره‌ی مختلف استفاده کنند و روش‌هایی مانند گفتن داستان برای ادامه‌دادن تعاملات اجتماعی به کار ببرند. یک معیار تشخیصی برای اوتیسم رفتارهای تکراری است. اغلب رفتارهای تکراری ندارند.

ممکن است عادت کنند، تا از رفتارهای غیرمعمول مانند “تحریک حسی” اجتناب کنند. نوع دیگری از رفتارهای تکراری ممکن است علاقه‌ی شدید باشد. علایق دختران با اختلال اوتیسم ممکن است عادی و متناسب با جنسیشان به نظر برسند؛ آنها کارهایی را انجام می‌دهند که دیگر دختران معمولاً انجام می‌دهند . آنها ممکن است به هنر، کتاب‌خوانی، حیوانات و یا حتی مد علاقه‌مند باشند. به همین دلیل، دختران ممکن است معیارهای رفتار تکراری را نشان ندهند.

معیارهای دیگر، مربوط به عدم وجود رفتار اجتماعی متقابل است که معمولاً منجر به فقدان روابط اجتماعی می‌شود. دختران می‌توانند از نگاه بزرگسالان اجتماعی به نظر برسند، اگرچه همسالان معمولاً حس می‌کنند که دختران با اختلال اوتیسم متفاوت هستند.

این دختران با اختلال اوتیسم می‌توانند در میان دختران این گروه‌ها باشند بدون اینکه واقعاً مطابق یا پذیرفته شوند.

باتوجه‌به این که پسران معمولاً در فعالیت‌های گروهی بزرگ مانند ورزش شرکت می‌کنند، یک پسر منزوی به‌راحتی مشخص می‌شود. گروه‌های دخترانه کوچک‌تر هستند و دختران بین گروه‌ها جابه‌جا می‌شوند. آن‌ها می‌توانند دوستانی را دارا باشند و اغلب نسبت به یک دوست خوب به‌شدت مالکیت دارند. از تقلید افعال به‌عنوان “نقاب زدن” یا “استتارکردن” یاد می‌کنند و گزارش می‌دهند که نگه‌داشتن این ماسک اجتماعی می‌تواند حوصله سربر و استرس‌زا باشد.

آن‌ها هر حس خوب و بدی تجربه کنند، لبخند می‌زنند. بزرگسالان اغلب گزارش می‌دهند که احساس می‌کنند خود واقعی آنها ناخواسته و رها شدند. نتیجه عدم اصالت دائمی این است که آنها فراموش می‌کنند اصیل بودن چه احساسی دارد.

رفتارهای تشخیصی کلیدی اوتیسم ممکن است در دختران متفاوت به نظر برسند و معیارهای تشخیصی یا پژوهشی را رعایت نکنند، اما دختران با اختلال اوتیسم همچنان ویژگی‌های تشخیصی زیادی دارند. آن‌ها ممکن است کم حسی یا بیش حسی را تجربه کنند و ویژگی‌های شناختی دیگری مانند انعطاف‌ناپذیری، تفکر سفت‌وسخت، تمایل به یکنواختی و مشکلاتی در تغییرات را دارا باشند. مانند پسران، دختران با اختلال اوتیسم نیز معمولاً جزئی‌نگر و متفکرین دقیق و تحت‌اللفظی هستند. هیچ دختر کاملاً معمولی با اختلال اوتیسم وجود ندارد.

اهمیت تشخیص دختران اوتیسم

کسانی که رفتارهای آن‌ها به اوتیسم مرتبط نیست، درک نمی شوند،مورد قضاوت قرار می گیرند، برچسب می‌خورند، و سرزنش می‌شوند. چالش‌های اجتماعی یک دختر ممکن است به‌عنوان داشتن یک نگرش خاص یا به‌عنوان بی‌ادبی تلقی شود. اگر دختری با اختلال اوتیسم صادق باشد؛ به‌جای صادق‌بودن در مورد قوانین اجتماعی، او را مخالف و توجه طلب می‌دانند. اگر او از موقعیت های پرسروصدا اجتناب کند، به‌جای بیش حسی، برچسب غیراجتماعی به او می زنند. اگر او دچار به‌هم‌ریختگی شود، ممکن است او را عجب و بیمار بنامند.

اگر سکوت کند، می‌تواند اجتناب گر شود. سردرگمی در مورد توانایی‌ها و جریان مداوم انتقاداتی که دختران با اختلال اوتیسم دریافت می‌کنند، می‌تواند تأثیر بسیار منفی بر عزت‌نفس آن‌ها بگذارد.  اغلب خودانگاره‌ای از ناکافی بودن و طردشدن را می‌سازند. این دخترها تشخیص‌هایی مانند ADHD ( که در واقع ممکن است یک تشخیص همراه یا صرفاً بی‌توجهی به موضوعاتی باشد که موردعلاقه نیستند) , نافرمانی مقابله‌ای، وسواس، اختلال اضطرابی، یا افسردگی و حتی اختلال شخصیت مرزی می‌گیرند.

انتظار می‌رود دختران تا حد بسیار بیشتری از پسران بخواهند دیگران را راضی کنند.

آن دسته از دخترهایی که این کار را نمی‌کنند ممکن است به فقدان همدلی یا حساسیت متهم شوند درحالی‌که ممکن است آن‌ها نسبت به کودکان دیگر بسیار همدل‌تر، حساس‌تر، و عمیقاً تحت‌تأثیر وقایع یا موقعیت‌های منفی باشند. آن‌ها می‌توانند از نظر احساسی دچار درهم‌شکستگی شوند که می‌تواند آن‌ها را به عقب‌نشینی یا فرار به یک فعالیت ترجیحی یا رؤیاپردازی سوق دهد.

وقتی دختران نوجوان می‌شوند، رشد جنسی طبیعی می‌تواند گیج‌کننده و حتی طاقت‌فرسا باشد. آن‌ها ممکن است تغییرات بدن خود و تغییرات بهداشتی موردنیاز را درک نکنند، یا نپذیرند. همچنین، دخترهای نوجوان با اختلال اوتیسم، ممکن است با مفاهیم زنانگی مطابق نباشند، و در تناسب با دختران دیگر احساس شکست کنند.

باید بدانید این است که دختران با اختلال اوتیسم دارای ویژگی‌هایی هستند که در زندگی نقطه قوت فوق‌العاده‌ای خواهند بود

ویژگی های دختران اوتیسم

نکته‌ای که در مورد “عملکرد بالا” وجود دارد این است که این تصور که این دختران طبیعی به نظر می‌رسند و ممکن است سطح موفقیت طبیعی یا بهتری دارا باشند. ویژگی‌های اوتیسم آن‌ها می‌تواند به همان شدتی باشد که پسران تجربه می‌کنند. تأثیر نیازهای حسی، شناختی، رفتاری و اجتماعی می‌تواند بسیار زیاد باشد و منجر به اضطراب و افسردگی شود. مانند هر کودک با اختلال اوتیسم، این دختران نیز به حمایت لازم برای مسائل حسی، دشواری در انتقال و درک واقعی نیاز دارند.

والدینی که متوجه میشوند ممکن است دخترشان در طیف باشد، میتواند با درک رفتار او و ایجاد یک محیط امن و قابل‌قبول، تفاوت بزرگی ایجاد کنند. آنان دارای ویژگی‌هایی هستند که در زندگی نقطه قوت فوق‌العاده‌ای خواهند بود. علایق و پشتکار آن‌ها منجر به توسعه سطح بالایی از مهارت‌ها می‌شود؛ توانایی آن‌ها در مشاهده جزئیات باعث می‌شود بینشی دارا باشند که دیگران از آن غافل هستند. اگر رفتار و سردرگمی آن‌ها درک شود، موفق‌تر و مطمئن‌تر خواهند بود.

کاهش قضاوت و انتقاد مداوم برای رفاه آن‌ها ضروری است. نقاب زدن در برخی شرایط برای رسیدن به نتایج مطلوب می‌تواند مناسب باشد، اما احساس اینکه آن‌ها باید دائماً غیرواقعی (غیر اصیل) باشند و “تظاهر” کنند، می‌تواند مخرب باشد. زمانی می‌توانند خود بپذیرند و ارزش قائل شوند که مورد درک، ارزش‌گذاری و دوست‌داشتن قرار گیرند.