پرونده های پیگیری لئو کانر، شماره ی 1

   توجه : ما در ترجمه ی این مقاله تاحدامکان به متن اصلی وفادار بوده‌ایم و تغییر زیادی در متن، کلمات و نگارش نداده‌ایم.

در پرونده های پیگیری لئو کانر، سرنوشت 11 کودک که برای اولین‌بار در سال 1943 به‌عنوان افراد با اختلال اتیسم گزارش شده بودند، به‌روز شده است. تاریخچه‌ی زندگی این کودکان به طور خلاصه به تفکیک اطلاعات رشدی – تحولی کودک، اطلاعات زیستی خانواده، مشاهدات بالینی در طول سال‌ها، مداخلات حرفه‌ای برای کودک و وضعیت کنونی کودک آورده شده است. توجه به تأثیر اتیسم اوّلیه نوزادی، باتوجه‌به امکانات و پیشرفت‌های روزافزون در پژوهش‌های عصب‌شناسی، پیامد‌های شیمیایی و عمومی و بهبود وضعیت درمان، در مطالعات آینده تاکید می‌شود؛ همچنین بر ضرورت پژوهش‌های پیگیری در حوزه کودکان اتیسم نیز تاکید دارد.

در نسخه ژوئن 1943 از مجله “کودک مضطرب[1]” که هم‌اکنون دیگر چاپ نمی‌شود، مقاله‌ای با عنوان “اختلالات اتیستیک در تماس عاطفی” چاپ شد. 24 صفحه‎ی ابتدایی این مقاله درباره‌ی 11 کودک اوتیستیک بود که الگوی رفتاری یکسانی داشتند که قبلاً این الگوی رفتاری موردتوجه نبود. این مقاله با 9 صفحه بحث و نتیجه‌گیری به پایان می‌رسید. مقدمه با این جمله خاتمه می‌یافت که ” از آن جایی که سن همه‌ی این کودکان زیر 11 سال است، این مقاله باید به‌عنوان یک گزارش اوّلیه از وضعیت این کودکان در نظر گرفته شود که در آینده با بالارفتن سن بیماران و مشاهده‌ی بیشتر رفتارشان دقیق‌تر و گسترده‌تر شود.”

28 سال از آن زمان می‌گذرد، نشریه‌ای که مقاله‌ی اوّلیه در آن چاپ شده است، مدّتی است که از تیراژ خارج شده است.

زمانی که بیماران برای اوّلین‌بار در کلینیک روان‌پزشکی کودکان در بیمارستان جان هاپکینز[2] ویزیت شدند 2 تا 8 سال سن داشتند؛ حال می خواهیم بدانیم در این مدّت چه بر آن‌ها گذشته است؟ وضعیت کنونی آن‌ها چگونه است؟

پرونده ی شماره 1 (دونالد تی.)

دونالد تی، در 14 اکتبر 1938 با تاریخچه‌ای 30 صفحه از دوران کودکی که پدرش آن را با جزئیات ارائه کرده بود، وارد این پژوهش شد. دونالد با زایمان طبیعی در تاریخ 8 سپتامبر 1933 به دنیا آمده بود. شیردهی تا 8 ماهگی با تغییرات پی‌در‌پی در شیر و شیر خشک همراه بود. او توانست در 13 ماهگی مستقلانه راه برود و دندان درآوردن او نیز طبیعی و رضایت‌بخش بود.

” او در یک‌سالگی قادر بود بسیاری از آهنگ‌ها را به‌درستی بخواند و زمزمه کند، خانواده‌اش او را برای آموختن شعر‌ها، پرسش‌وپاسخ‌های تعالیم دین پروتستان بسیار مورد تشویق قرار می‌دادند. او خیلی زود توانست عکس‌های بی‌شمار موجود

دایرةالمعارف کامپتون[3] را شناسایی کند. او خیلی سریع حروف الفبا را آموخت و توانست اعداد را روبه‌جلو از صفر تا صد بشمارد؛ امّا نمی‌توانست سؤال بپرسد و پاسخ سؤالات روزمره را بدهد مگر آن‌که دارای قافیه بودند. به نظر می‌رسید که او کودکی خودمحور است، زمانی که به او محبتی می‌شد هیچ واکنشی نشان نمی‌داد. او توجهی به رفت‌وآمد افراد نداشت. گویی در پوسته‌ی خود و تنها زندگی می‌کند. به‌ندرت واکنشی به اسم خود نشان می‌داد و باید او را به‌زور یا با بغل کردن به جایی می‌بردند. وقتی با او ارتباط برقرار می‌کردی، شدّت عصبانیتش مخرب بود. در 2 سالگی، او علاقه‌ی زیادی به اسباب‌بازی‌های چرخشی، ماهیتابه‌ها و سایر اشیاء دایره‌ای شکل و گرد نشان داد،  هنوز هم از سه‌چرخه می‌ترسد و به نظر می‌رسد وحشت زیادی از سوار‌شدن بر آن دارد.”

در آگوست 1937، او را به یک مرکز پیشگیری (مرکز پیشگیری و مراقبت از بیماری سل) به‌منظور ایجاد تغییر در محیط اطرافش فرستادند. “زمانی که آن‌جا بود، به نظر می‌رسید که هیچ توجهی به محیط اطرافش ندارد و از آن غافل است. انگار که او همیشه در حال فکرکردن بود و نیاز بود که همیشه توجه او را از دنیای درونی‌اش به جهان بیرون جلب کرد.” پزشک خانواده قرار ملاقاتی با کلینیک ما پیشنهاد داد امّا مدیر مرکز پیشگیری، مصرانه با آن مخالفت کرد و عنوان کرد که “اکنون وضعیت دونالد مطلوب است، به این‌جا عادت کرده است و به‌زودی بهتر می‌شود”، پیشنهاد او این بود که او را تنها بگذارید. زمانی که والدین برای قرار ملاقات اصرار کردند و از او خواستند تا گزارشی برای کلینیک ما بفرستد، او تنها در یک نیم صفحه گزارشی برای دونالد نوشت و در آن عنوان کرد که “دونالد به لحاظ روانی کودکی متمرکز است” و به طور خلاصه بیان کرد که “ممکن است او بیماری غدد داشته باشد.”

پدر دونالد وکیلی موفّق، سخت‌کوش و دقیق بود که به هر مسئله‌ای توجه جدی داشت. زمانی که او در خیابان قدم می‌زد آن‌چنان غرق در فکر بود که متوجه هیچ‌کس و هیچ‌چیز نمی‌شد و اصلاً چیزی درمورد پیاده‌روی به‌خاطر نمی‌آورد. مادر او فارغ‌التحصیل کالج بود، زنی بسیار آرام و توانا که شوهرش نسبت به او احساس برتری می‌کرد. فرزند دوّم آن‌ها، یک پسر، در 22 می 1938 به دنیا آمد.

در کلینیک مشخص شد که دونالد هیچ مشکل جسمانی ندارد. او به مدّت دوهفته به خانه‌ی مطالعات کودک فرستاده شد تا توسط دکتر کمرون[2] و دکتر فرنکل[5] به‌دقت ارزیابی شود. پس از آن دونالد سه‌بار دیگر برای ارزیابی به کلینیک ما آمد. متأسفانه نتوانستیم در کلینیک اطلاعات دقیق و تمام نامه‌هایی که از طرف مادر او برایمان ارسال می‌شد را ثبت کنیم، پس به توضیحات پدر درباره‌ی او بسنده کردیم. دونالد با لبخند به‌دور خود می‌چرخید، حرکات کلیشه‌ای با دستانش انجام می‌داد، سرش را به اطراف تکان می‌داد و آوایی همیشگی را زمزمه می‌کرد. او با لذّت همواره در حال چرخیدن و مشاهده‌ی اشیاء قابل چرخش بود. اکثر رفتار‌های او تکراری بود و به همان روشی که بار‌ها آن‌ها را انجام می‌داد، تکرارشان می‌کرد. هرآنچه که می‌شنید و به او گفته می‌شد را طوطی‌وار تکرار می‌کرد و حتّی نحوه‌ی بیان را نیز تقلید می‌کرد.

در سال 1942، والدینش او را به یک مزرعه استیجاری در حدود 10 مایل دور‌تر از خانه فرستادند. زمانی که در سال 1945 من به آن مزرعه رفتم از ذکاوت زوجی که از او مراقبت می‌کردند شگفت‌زده شدم. آن‌ها برای رفتار‌های کلیشه‌ای او هدف قرار داده بودند؛ از علاقه‌ی او به شمارش و اندازه‌گیری استفاده کردند و او را وادار کردند که چاهی را حفر کند و

هر بار میزان عمق چاه را گزارش کند. زمانی که او مجذوب جمع‌آوری پرندگان و حشرات مرده شد، آن‌ها از او خواستند که محلی را به‌عنوان قبرستان در نظر بگیرد و آن‌ها را با مشخصات زیر دفن کند. هر قبر این‌گونه علامت‌گذاری می‌شد: نام فرد، نوع حشره دفن شده و سپس نام خانوادگی، برای مثال: جان، حلزون لوویس؛ زمان تولد نامشخص و زمان فوت (زمانی که دفن شده بود). زمانی که او شروع به شمارش چندین و چندباره‌ی ردیف‌های ذرّت کرد، آن‌ها از او خواستند که ردیف‌های ذرّت را همراه با شخم‌زدن بشمارد. زمانی که من از آن‌جا بازدید کردم، او 6 ردیف را شخم زده بود؛ توانایی او در کنترل اسب و شخم‌زدن بسیار شگفت‌انگیز بود. او در یک مدرسه‌ی روستایی که او و ویژگی‌هایش را پذیرفته بودند تحصیل کرد و در آن‌جا پیشرفت تحصیلی خوبی داشت.

باقی داستان از زبان مادر اوست که در یک نامه به تاریخ 6 آپریل 1970 به دستمان رسید:

“دان اکنون 36 سال سن دارد، مجرد است و با ما زندگی می‌کند. او در سال 1955 دچار حمله حاد آرتریت روماتوئید شد. خوشبختانه این مشکل تنها چند هفته طول کشید. از آن زمان تاکنون وضعیت جسمانی او خوب است. از آن‌جایی که او در سال 1958 دیپلم خود را گرفت، پس از آن به‌عنوان پاسخگو مشتریان در بانک مشغول به کار شد. او از داشتن این شغل راضی است و علاقه‌ای به گرفتن ترفیع ندارد. او به‌خوبی با افراد ارتباط دارد. علاقه‌ی زیادی به گلف دارد و در هفته سه یا چهار بار در باشگاه‌های محلی به بازی مشغول است؛ با این‌که او یک بازیکن حرفه‌ای نیست امّا توانسته 6 مدال را در مسابقات محلی کسب کند. سایر علاقه‌مندی‌های او باشگاه کیوانیس[6]، جی‌سی[7]، باشگاه اینوست‌منت[8] و منشی‌گری در مدرسه پروتستان[9] است. او مستقل و دقیق است و استعداد بسیاری در ویرایش اطلاعات باشگاه جی‌ویس از خود نشان داده است. او کمی خونسرد است امّا همیشه سرش به کارش گرم است. توانسته دوّمین ماشین خود را خریداری کند (مستقل بودن را دوست دارد). در اتاقش یک تلویزیون، نوار ضبط و تعداد زیادی کتاب دارد. در کالج زبان فرانسه خواند و علاقه‌ی زیادی به زبان نشان داد. او بازیکن نسبتاً خوبی در بازی پل[10] است، امّا هیچ‌گاه آغاز‌گر آن نیست. به نظر می‌رسد ناتوانی‌اش در آغاز کردم ارتباطات و … جدی‌ترین ضعف او است. او بسیار کم برای شروع مکالمات اجتماعی پیش‌قدم می‌شود و هیچ علاقه‌ای به جنس مخالف نشان نمی‌دهد.

با این‌که دان به نظر کاملاً نرمال نبود، امّا به‌خوبی نقش خود را در جامعه ایفا می‌کند؛ بهتر از آنچه که ما انتظارش را داشتیم. اگر او بتواند وضعیت کنونی‌اش را حفظ کند به نظر می‌تواند از خودش مراقبت کند. بااین‌حال برای این میزان از پیشرفت نیز ما بسیار خوشحال و سپاسگذاریم … . لطفاً سلام مخصوص ما را به دکتر کانر برسانید. به او بگویید که زوجی که از دان به مدّت 4 سال نگهداری کردند اکنون دوستان ما هستند. ما هرازچندگاهی آن‌ها را ملاقات می‌کنیم. دان برای مشکلات هیجانی  هیچ‌گاه دارویی دریافت نکرد، ای‌کاش می‌دانستم که عواطف درونی او چیست. بااین‌حال تا زمانی که او این‌گونه رفتار می‌کند ما همچنان خرسندیم.”

[1] The Nervous Child

[2] Johns Hopkins

[3] Compton’s Encyclopedia

[4]  Eugenia S. Cameron

[5] George Frankl

[6] Kiwanis

[7] Jaycee

[8] Investment

[9] Presbyterian Sunday School

[10] bridge