پنهان شدن در یک دیدگاه ساده: دختر اتیسم من

ما تصاویر پسران جوان با اختلال اتیسم را در فیلم ها و تلویزیون می بینیم. چشمان ما این واقعیت که دختران نیز تحت تأثیر این اختلال قرار می گیرند را نمی‌بیند . تجربیات من نشان می‌داد که مواردی که دیده می‌شود علائم کلاسیک اختلال طیف اتیسم هستند که در کتاب‌‌ها تعریف شده است. آنچه من در منابع و مقالات مختلف یافتم دستورالعمل های غربالگری بود که بر اساس تحقیقات با افراد مذکر انجام شده بود. شیوع اوتیسم در مردان و علائم آنها چیزی است که معیارهای راهنمای تشخیصی و آماری اختلالات روانی (DSM) را شکل داده است.

اوتیسم در دختران

اخیراً، تعاریف جدیدی از دختران در طیف اتیسم مورد توجه قرار گرفته است، مواردی مانند نقاب زدن (یعنی سازگاری با محیط برای پنهان کردن ویژگی‌های اتیسم). در حالی که DSM-5 در معیارهای تشخیصی خود برای ارتباطات اجتماعی و تعامل اجتماعی درخصوص با نقاب زدن مطالبی را ارائه نکرده است. برای تشخیص اوتیسم، معیارهای لازم باید برآورد شود ، اما چگونه می‌توانید این نشانه‌ها را در دخترانی که نقاب می زنند ارزیابی کنید؟
حتی با به‌روزرسانی‌های اخیر DSM-5، و تحقیقات جدید انجام شده، باز هم تغییرات مهمی ایجاد نشده و تمام موارد همگی مبتنی بر شواهد و مدارک هستند. اهمیت تحقیق و عمل مبتنی بر شواهد واضح است اما با این حال، هنگامی که هیچ تحقیقی برای بررسی علائم یک دختر با اختلال اتیسم وجود ندارد، معیارهای تشخیصی چقدر قابل اعتماد هستند؟
CDC به مطالعه ای برای حمایت از نسبت شیوع 4 به 1 اتیسم بین پسران و دختران اشاره می کند. با این حال، ارزیابی چهره به چهره ای انجام نشده است و تمرکز پژوهش بر روی تفاوت های جنسیتی نبوده است .

سوگیری تحقیقات اوتیسم

در سال 2019، در آمریکا قانون همکاری، پاسخگویی، تحقیق، آموزش و پشتیبانی اتیسم (CARES) نسخه 2014 بودجه و خدمات با همین نام را گسترش داد. قانون جدید 1.8 میلیارد دلار در طول پنج سال آینده برای رسیدگی به تحقیقات و حمایت های مورد نیاز جامعه اتیسم را فراهم می کند. این قانون اجازه گسترش کمیته های هماهنگی بین سازمانی (IACC) اتیسم را می دهد. در حال حاضر تنها یک زن با اختلال طیف اتیسم جز اعضای این هیئت وجود دارد.
تلاش‌های پژوهشی نشان‌دهنده اهمیتی که ما باید برای شناسایی دقیق اتیسم در دختران و زنان قائل باشیم تا بتوانیم درمان مناسب را ارائه کنیم نیست. مداخله زودهنگام برای کمک به کودکان با اختلال اتیسم برای حرکت در دنیای اطراف و افزایش کیفیت زندگی آنها کلیدی است. ارائه دهندگان مراقبت های بهداشتی به تحقیقات حمایتی و مبتنی بر شواهد نیاز دارند تا معیارهای تشخیصی برای شناسایی دختران با اختلال اتیسم در سنین پایین را کشف کنند و بخشی از آن یافتن چگونگی تطابق تجربیات آنها در این طیف است. دختران ما به ما نیاز دارند که آنها را به عنوان افراد با اختلال اتیسم تشخیص دهیم تا به بهترین نحو بتوانند از خدمات استفاده کنند و حمایت مادام العمری را که برای پیشرفت به آن نیاز دارند دریافت کنند.